SLA: pris dans votre propre corps
Vingt secondes sont quatre respirations profondes. Un SMS ou une fois chaussure obligatoire. Pour Sandra Schadek, c'est une victoire. Elle reste vingt secondes. En équilibre sur les deux jambes, la tête pend devant la poitrine et soutient le corps contre le mur, tandis que les bras pendent des épaules comme des cordes lâches.
Il n'y a plus de muscles tenant les bras, la tête ou les jambes. Sandra ne peut plus marcher, ne peut plus saisir, à peine parler. Sa maladie paralyse progressivement ses bras, ses jambes, ses mains et sa langue. Sandra lutte pendant quelques secondes à peine, sa maladie appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA): six fois par jour après être allée à la salle de bain, posée par sa nourrice Kerstin et appuyée contre le mur à la manière d'une poupée. Sandra garde son équilibre pendant que Kerstin soulève son jean, ses jambes tremblant sous l'effort.
Dans son ancienne vie, 20 secondes ont été une défaite: 12,2 Sandra a couru à 100 mètres, assez bon pour se battre avec l'escadron pour le championnat allemand. Elle s'entraînait tous les jours dans la salle de sport, travaillait comme animatrice, étudiait les sciences économiques, s'entraînait avec son amie pour la plongée, le ski, voulait se marier, avec des enfants. Une vie à plein régime, dans la voie rapide, dit-elle. Les prochaines vacances, l'année prochaine - l'avenir.
Maintenant, le canapé en cuir beige dans le salon a un aspect cool parce qu’il est toujours assis là-bas, matin, midi et soir, uniquement le soir et quand elle est dans la salle de bain. Et sur la table à café devant elle se trouve une pierre blanche, elle dit: "Chaque moment a sa propre signification."
Partout, ce serait ringard, mais pas dans la nouvelle vie de Sandra, dans laquelle il faut plus qu'une minute pour obtenir une cuillerée de fromage cottage avec des fruits mâchés et avalés. Dans lequel le "Tagesschau" est terminé, jusqu'à ce qu'elle soit assise confortablement. D’où la maladie a pris toute allure, il s’est limité à deux pièces, une salle de bain et une terrasse au sous-sol du domicile parental. Et où l’ordinateur portable est devenu le lien le plus important avec le monde extérieur.
Parfois, j'oublie complètement que ce qui est normal pour moi est très choquant, triste, émouvant ou admirable pour les autres - pour moi, c'est juste ma vie.
Elle vit ici depuis près de sept ans, à l'âge de 31 ans, deux ans après le diagnostic de SLA, elle a quitté l'appartement avec son petit ami et est retournée à Wolfsburg avec ses parents. Peu à peu, la maladie l'a poussée à quitter son ancienne vie. Elle a dit adieu à la marche, pouvoir manger seule, serrant la main des autres, les étreignant, leur parlant.
Elle a perdu ses rêves et son amour. Son petit ami n'a pas duré longtemps, la nouvelle vie lente. Elle manque de proximité physique, dit-elle, mais elle ne peut plus être un partenaire, personne, aucun échange, aucun argument. La maladie vous rend seul. "Ma vie est une île et cette île est en moi", a déclaré Sandra. Sa voix est grave et rugueuse, sa langue est délavée et souvent même ses parents doivent demander.
Même maintenant, penser est la seule chose que je peux faire aussi rapidement qu'avant la SLA - et ce sera finalement la seule chose que je peux encore. Souvent, je parle, débattre, maudire et me quereller dans mes pensées, mais ce n'est ni amusant ni sens. Avoir la SLA signifie vouloir tout, mais au sens le plus profond du terme, ne rien pouvoir faire.
Le peintre Jörg Immendorf est décédé de la SLA, le physicien Stephen Hawking l'attache au fauteuil roulant. Dès le début de Sandra, la maladie se déclare rarement. Et si oui, alors il rencontre souvent des athlètes de compétition qui, pour la vitesse, le contrôle du corps est primordial, des freins brutaux lorsque la vie commence à prendre de la vitesse. Pourquoi la maladie se développe et comment, personne ne le sait à ce jour.
Chez Sandra, tout a commencé par des crampes dans le bas de ses jambes, elle a trébuché sans raison, s'est sentie faible, l'a poussée au stress de sa thèse, a soupçonné qu'un nerf était coincé. Parce que parler devenait de plus en plus difficile et qu'aucun traitement ne l'aidait, elle a été examinée à la clinique de neurologues. Lorsque le médecin en chef lui a dit qu'elle pourrait avoir la SLA, il a pleuré.
La maladie ne peut pas être guérie, les patients vivent en moyenne trois à cinq ans après le diagnostic, les muscles respiratoires s'affaiblissent progressivement, le corps ne reçoit pas assez d'oxygène. Sandra sait depuis 2000 qu'elle est atteinte de SLA.
Je ne peux pas vivre avec la maladie, je dois vivre avec la maladie. Vous ne pouvez que perdre le combat contre la SLA, mais peut-être pouvez-vous vous en accommoder, combattre avec elle et non contre elle et gagner un temps précieux. J'ai réalisé que c'était à moi de décider comment les dernières années de ma vie avaient passé. Car une chose est certaine: la vie continue, dans un sens ou dans l’autre.
Les murs de son salon sont oranges et blancs, une image de tulipes est accrochée au-dessus de la table à manger, peinte par elle-même. Par la porte vitrée qui sépare l'appartement de Sandra de ses parents, Judy entre, son Berner Sennenhündin. Sandra sourit, suit le chien avec les yeux, les seules parties de son corps où elle peut encore bouger facilement. Quand elle est agacée parce qu'elle n'est pas encore comprise, elle lève les yeux au ciel, quand elle dit non, elle bouge les yeux et quand elle rit, ses yeux brillent de son visage élancé devant le coussin blanc. qui empêche sa tête de pencher en avant, en arrière ou sur le côté.
Elle est belle, contrairement aux vieilles photos, sur lesquelles elle jette sa tête avec désinvolture ou pose bronzée dans les vagues. Belle obstinée, même si elle se plaint que la maladie lui a défiguré le visage. Ses cheveux ont adouci la forme de l'infirmière. Aujourd'hui, chaque matin, elle porte du vert, le pull à motif de losanges s'adapte bien aux chaussettes. C'est un gag qui court entre elle et ses infirmières. "Maîtresse Eitel", ils appellent des amis moqueurs-affectueux, mais Qui a dit que vous ne devriez pas teindre les stries, vous raser les aisselles et porter de beaux sous-vêtements parce que vous avez une maladie mortelle?
Je meurs d'envie de manger des crêpes, du pain frais ou de la sauce verte de Francfort et je n'ai aucun problème à pousser une portion pour quatre. Néanmoins, je pèse avec une taille de 1,72 m seulement 46 kg. Mais sur mon ventre, mon appétit a laissé quelques marques qui me dérangent beaucoup, et je suis heureux de ne plus pouvoir voir mes fesses dans le miroir.
Au cours des premières semaines suivant le diagnostic, elle tente d'ignorer la maladie, de ne pas en tenir compte, de continuer à vivre comme elle l'a fait jusqu'à présent. Elle va au sport, veut passer l'examen, forge des plans. Mais la SLA est de plus en plus présente, prenant le contrôle des jambes, de la langue, apportant colère, désespoir et idée que l’ancienne vie est finie. Pour toujours.
En tant qu'athlète de compétition, Sandra a appris la discipline et l'ambition - cela l'aide à lutter avec son corps pour le moindre mouvement.à un peu de la vie quotidienne. Et peut-être que la vanité aidera avec ça, la volonté de ne pas le laisser partir. Mais que remplacent les rêves? Les buts? Le futur?
À ce stade, je devais prendre la décision suivante: je pleure ma vie et je me torture en pensant à mon temps perdu, ou je continue, dis au revoir, lâche mon ancienne vie et tente de trouver un nouveau contenu, des tâches et des objectifs. Je suis parti.
Elle commence à écrire. Notes dans l'ordinateur, un journal pour organiser les pensées, pour créer de la clarté. D'abord pour vous-même, affrontez les faits sans avoir à les prononcer. Depuis trois ans, elle écrit sur Internet. Elle recueille des informations sur la SLA et encourage les autres à écrire sur ses expériences. Et elle raconte elle-même comment la SLA a progressé, comment sa vie a ralenti, comment elle a été réduite à 50 pieds carrés, et comment elle réussit à se lever tous les jours. Sandra était absente lorsque la maladie a éclaté, quand elle avait soif de connaissances, d'expériences, de tout ce qui pouvait lui dire à quoi ressemblait la maladie.
J'ai découvert en moi un talent dont je ne connaissais rien, trouvé une tâche significative et assumé des responsabilités. C'est la seule façon pour moi d'aider les autres au lieu de toujours avoir besoin d'aide pour eux-mêmes. Malgré ou à cause de ma vie physiquement restreinte et raccourcie, je ne peux rien imaginer de plus important que d’écrire sur cette vie. Je voudrais décrire aussi ouvert et honnête que possible ce que signifie avoir une SLA, quels problèmes, quelles peurs et quelles sont ces pensées, tout en montrant qu'il peut toujours rester du plaisir et de la joie dans la vie.
Pourquoi devrais-je avoir honte, je ne peux pas m'en empêcher, dit Sandra en écrivant ce que l'on ressent quand on est assis avec la bulle presque éclatée, car personne ne l'entend pour l'amener à la salle de bain. Comment cela se passe-t-il quand la sœur tombe enceinte et qu'elle est heureuse et a encore du chagrin, car à de tels moments, une conscience tranchante lui tient au cœur, pour que sa vie ne le soit jamais. Elle raconte comment des amis lui rendent visite, à quel point il est difficile de former de nouvelles infirmières, comment elle fête son anniversaire ou comment elle réfléchit à la raison pour laquelle elle a réalisé si peu de ses rêves dans son ancienne vie.
Au début, dit-elle, elle n'aurait pu imaginer que quiconque veuille lire, à l'exception peut-être des personnes elles-mêmes touchées. Aujourd'hui, 700 à 800 lecteurs par jour cliquent sur leur site Web. Dans le livre d'or, ils comptent plus d'un millier d'entrées. L'année dernière, elle a reçu le prestigieux prix Grimme Online, et son histoire apparaît désormais sous forme de livre. 256 pages, auto-écrit. Elle écrit avec la souris, avec le majeur de sa main droite, le seul doigt sur lequel elle peut se déplacer de quelques millimètres de haut en bas. Elle clique sur des lettres et des mots dans un programme spécial, construisant des phrases à l'écran.
Quand elle répond aux mails en se concentrant sur son histoire, de préférence tous les après-midi et toutes les nuits, elle oublie parfois la SLA, explique Sandra. L'écriture est l'une des rares choses qu'elle peut faire sans aide. et L'écriture facilite l'admission du fait qu'elle n'est pas toujours aussi courageuse qu'elle. Vous êtes si fort que des inconnus l'écrivent dans le livre d'or. Elle ne savait souvent pas où Sandra prenait son pouvoir, dit sa mère. Il est difficile de montrer les points faibles, car cela pèse sur les autres, les parents, les amis, qui ne savent plus comment gérer le désespoir et le désespoir. Même si je n'ai pas l'air malade, Sandra dit que je suis en phase terminale.
Il y a effectivement des moments où je suis si fatigué de cette vie limitée et pitoyablement occupée avec la SLA, je voudrais me dissoudre et disparaître pour ne plus jamais me revoir. À ces moments-là, je me sens faible, impuissant, découragé, désespéré, seul, aucune trace de force, de courage, de volonté et d'humour. Je veux juste être parti, après avoir tout derrière moi. Mais "voie facile" n'est-il pas la voie à la facilité?
Les statistiques disent qu'il ne lui reste plus beaucoup de temps, personne ne le sait. Sandra a décidé Elle ne veut pas être ventilée quand les muscles respiratoires faiblissent et elle ne veut pas de sonde nasogastrique si elle ne peut plus avaler.Ce dernier reste de l'autodétermination doit être, dit-elle. Elle a acheté un hêtre de 160 ans dans un cimetière. Dans une clairière ensoleillée, elle veut être enterrée. L’été dernier, elle a pique-niqué avec sa famille et ses amis et sa chienne Judy, c’était une belle journée.
Personne ne veut mourir, mais une fois que vous comprenez et comprenez que la mort est inséparable de la vie, cela facilite la vie. Plus je suis consciente de ma propre mort, plus je peux jouir de ma vie, l'apprécier et l'apprécier - mais aussi plus facile à abandonner. Peut-être qu’il s’agit en fait de jours vécus et non de jours où vous vivez.
Elle aimerait revoir le lever du soleil et sentir la mer, l'air salé. Mais en fait, dit-elle, avec son site Web, son prix et son livre parus à cette époque, elle a déjà réalisé plus de rêves dans sa nouvelle vie, plus lente que dans son ancienne vie, où elle voyageait trop vite et intensément. vivre.
Un morceau de Sandra restera dans son histoire. Peut-il être logique d'être malade, en phase terminale? Oui, dit Sandra, le chemin est long, mais elle connaît maintenant le but: "me rencontrer".
Lecture recommandée: Le livre de Sandra Schadek a pour titre "Je suis une île, pris au piège de mon propre corps" (256 pages, 12 euros, Rowohlt-Verlag)
