Enfant autiste: les parents ont recherché et changé la vie de leur fils
Comme les gens avaient l'air! Kamila Markram avait honte. Chaque jour, le même jeu: la plate-forme, la ligne blanche, son beau-fils Kai, âgé de sept ans, la regardait. Il était gentil, ce garçon souriant. "Kai", prévint-elle. Un pied au dessus de la ligne. "Kai! La ligne est taboue." Le deuxième pied est passé dessus. "Pas sur la ligne!" Il se dirigea vers le bord et les gens regardèrent, Kamila se leva d'un bond, l'attrapa par l'oreille et Kai cria. "Vous devez entendre!" Il a crié plus fort. Elle venait de le prendre à la légère. Dans le train.
"Je vais le dire à mon père." "Eh bien, dis à ton père." Quand Kai réalisa que cela ne fonctionnait pas, il commença à se balancer du pied, il la regarda et bobba jusqu'à ce qu'il se cogne le genou. "Kai! Laissez ça." Et ainsi tout le chemin à l'école. Kamila Markram a déclaré aujourd’hui qu'elle aurait aimé paniquer en 2003, mais elle voulait prendre Kai pour elle-même. Elle a donc nié le trouble: à bout de souffle quand ils étaient à la maison, les Kai ont dit la même chose, quelle méchanceté. Kamila était. Henry Markram la regarda avec culpabilité, il connaissait son fils, ses boucles sauvages, son esprit sauvage.
Le neuroscientifique de Francfort a fait la connaissance du chercheur sur le cerveau Henry Markram lors d'un congrès? ils partageaient non seulement en privé les mêmes intérêts
Kamila Senderek, neuroscientifique de Francfort, en Allemagne, a rencontré Henry Markram, chercheur en neurosciences en Afrique du Sud, lors d'un congrès organisé en 2001 dans les Alpes. Il était grand, sa voix douce. À midi, ils ont parlé de "plasticité synaptique". Le soir, ils se sont arrêtés au bar en train de s'embrasser. Une vie de pendule a commencé, Kamila effectuant des recherches à l’Institut Max Planck de Francfort, Henry en Israël au réputé Institut Weizman, jusqu’à leur arrivée à Lausanne en 2003, à l’Université polytechnique, où Henry Markram lança un projet majeur sur la recherche sur le cerveau: la recherche sur le cerveau. Simuler le cerveau avec des supercalculateurs pour bien comprendre des maladies telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou même la dépression.
Après les premiers succès, l’UE a promis une subvention d’un milliard d’euros. Markram, qui a reçu de nombreux prix et a été courtisé par des universités d'élite, est devenu mondialement célèbre en dehors du monde universitaire. Kamila a connu la famille de Henry. La femme divorcée Anat, les filles Linoy et Kali et Kai. "Il est un peu différent", avait dit Henry. Autiste.
Kai a toujours été différent: il a effectivement vu le monde avec des yeux différents
L'autisme est un trouble du développement, créé dans le génome, et est probablement déclenché dans l'utérus, par exemple par un traitement médicamenteux. Les autistes ont du mal à interagir avec les gens. Ils évitent le contact visuel et sont difficiles à comprendre. Certaines personnes ont besoin de soins. D'autres sont des super-héros en mathématiques. D'autres encore mènent une vie indépendante.
Kai avait Asperger, une forme plus légère d'autisme. Quand Kai était très petit, les gens l'aimaient pour sa différence. Il courait souvent vers les personnes, le facteur, les personnes âgées assises sur les bancs. Kai ouvrit les bras et enveloppa ses jambes sans rien dire. Il a parlé avec ses mains. Et rayonnait de l'intérieur. Kai, 24 ans aujourd'hui, avait depuis sa naissance ces yeux écarquillés, sentant constamment les sons et les lumières. Un tel regard n'avait jamais vu Markram, qui avait travaillé dans une salle pour enfants tout en étudiant en médecine. Kai avait l'air presque délibérément. C'était impossible. Seuls ceux qui s'approchent d'eux voient les bébés tranchants. Les médecins l'ont examiné. "D'accord", ont-ils dit, et les peurs d'Henry se sont transformées en fierté. Kai était l'enfant le plus rapide de la station.
Kai était ouvert comme nul autre enfant: il parlait avec ses mains et étreignait même des étrangers
Kai a grandi pour être un enfant très propre. Dans le cercueil, il marchait les mains derrière le dos, de table en table. Il ne parlait que l'essentiel. Voulait-il jouer avec un enfant, il ne l'a pas demandé, il l'a touché. Souvent, les enfants pensaient qu'il voulait les pousser et le repoussaient. Seules ses sœurs semblaient le comprendre. "Il était un peu sauvage", dit Linoy. À un moment donné, il n'a pas embrassé les gens quand il a couru vers eux; Il avait appris que tout le monde n'aime pas ça.
Il commença à tourner de plus en plus autour de lui. Il s'est senti seul et ses parents ont commencé à s'inquiéter. TDAH, les psychologues ont dit, parce que Kai ne pouvait pas rester immobile. Henry avait un autre soupçon. Kai sentait la nourriture, ne mangeait que ce que son nez aimait. Il a tout pris à la lettre, on a dit: "Vite, mon chapeau est en train de brûler", il l'a regardé et a crié: "Tu mens." Il adorait poser des énigmes, il ne regardait pas la photo, mais seulement sa forme. Presque autiste, pensa Henry. Non, les médecins étaient en désaccord aussi ouvertement que Kai est allé voir les gens!
J'ai eu le sentiment non seulement d'échouer en tant que père, mais également en tant que chercheur sur le cerveau.
Kai est devenu plus difficile et Henry plus impuissant. "La plupart des gens pensaient que je pouvais aider mon enfant plus que les autres pères", dit-il."Mais je me suis évanoui, sentant que j'avais échoué non seulement en tant que père, mais aussi en tant que chercheur sur le cerveau." Il a pris une pause, un an, il est allé avec sa famille aux États-Unis. Que savent les recherches sur l'autisme? Petit, réalisa Henry. En vacances, Kai s'est approché du cobra d'un charmeur de serpents et l'a caressée. Finalement, après une longue recherche, juste avant l’arrivée de Kai à l’école, il a été diagnostiqué.
C'était deux ans avant que Kamila entre dans sa vie. Kamila Markram, 43 ans, est assise dans son bureau à Lausanne, ses yeux sont souriants, son visage est doux, sa voix change entre l'allemand et l'anglais. plus il devient érudit, plus ses phrases deviennent anglais, plus il remonte dans le temps, plus il a d'allemand. Elle a étudié la philosophie à Berlin, une conférence "Philosophie de la science" lui a donné envie de devenir biopsychologue. "Je voulais entrer dans la vie réelle", explique-t-elle, expliquant comment l'envoi et le déclenchement de neurones dans la tête modifient le comportement. Ses notes étaient remarquables, alors elle a postulé à l'Institut Max Planck de recherche sur le cerveau. Elle était sur le point de faire son doctorat lorsqu'elle a rencontré Henry. Après avoir déménagé à Lausanne, elle a commencé sa thèse de doctorat au Brain Mind Institute.
Kamila et Henry ont commencé à travailler ensemble? Kai était-il peut-être très différent des recherches revendiquées jusqu'à présent?
Kai a rendu la tâche difficile à Kamila. La première année, elle a été couverte de bleus. Pourtant, elle aimait ce garçon. "Kai vous pousse à bout, mais aussi simple avec lui, il est spécial, mais aussi chaleureux, ouvert, si vous faites attention à lui, il est très reconnaissant", dit-elle. Elle avait plus de patience que Papa, le bon pull, le fit dormir, avec les bonnes chansons et l'oreiller au bon endroit.
Henry continuait à parler à Kila de Kamai. Il voulait le comprendre. Il a suivi les traces d'un collègue qu'il connaissait depuis Berkeley. L'idée: les cellules nerveuses peuvent amplifier ou inhiber les signaux. Le signal de retirer votre main d'un poêle chaud renforce votre cerveau. Tapoter un cobra, comme Kai l'a fait, l'inhibe. L'erreur était ici? Dans les cellules qui n'inhibent pas? Kamila et Henry ont commencé à travailler ensemble. Henry, le biophysicien, a examiné en détail comment les impulsions se déplaçaient dans les cellules. Kamila, la biopsychologue, a examiné la grande image de la manière dont les émotions se déplacent dans le cerveau. C'était un peu les super-héros de la bande dessinée. Ils ont uni leurs forces. Mais ils ne sont devenus une puissance que par Kai. Les trois d'entre eux ont emprunté une voie que personne dans la recherche sur l'autisme n'avait encore empruntée: la fusion de la doctrine et de la vie.
Un premier aperçu: Kai a des cellules haute performance qui améliorent sa perception du monde
La mère de Kai, Anat, était là pour Kai, afin que Kamila et Henry puissent passer la nuit à explorer. Ils ont fait des expériences avec des rats autistes. Sans résultat, sur deux ans. Henry a voulu l'abandonner lorsque sa collègue Tania Rinaldi a examiné ces cellules qui amplifiaient les signaux. Et ils ont découvert: C'étaient des cellules à haute performance, incroyablement adaptatives, dont les impressions traversaient le cerveau.
Kai doit donc vivre dans un monde extrêmement intense, a déclaré Kamila. Si intense qu'elle est devenue un ennemi. Tout était amplifié, brillant, bruyant, puant, grattant; Pas étonnant que Kai, combien d'enfants autistes aient pleuré en se peignant, en s'habillant, en se baignant, une douche chaude se transforme en mille aiguilles chaudes. L'intensité est inimaginable. Non seulement les animaux autistes ont ressenti davantage, ils n'ont pas oublié non plus. Tout comme Kai n'a jamais oublié quand il était assis où Kamila lui a imposé une salade de feuilles. Chaque douleur brûle, nourrit la peur. La retraite n'était pas la faute, c'était la réaction.
Henry Markram et sa femme se sentent coupables: son enfance a-t-il encore plus blessé le garçon?
Cette prise de conscience contredit l'ancienne doctrine. Elle a vu un déficit d'autisme. Les recherches ont montré que des singes opéraient hors du centre émotionnel et essayaient de remettre le cerveau en marche. Henry a compté 625 brevets pour des médicaments contre l'autisme, tous stimulant le cerveau. Mais ils n'avaient trouvé aucune carence, mais un excès. Kai était un garçon qui ressentait trop. Kai était également en désaccord avec la proposition selon laquelle les autistes manquaient d'empathie. Pourquoi Kai a-t-il réussi à pousser Kamila comme ça?
Après sept ans de recherche, Henry et Kamila ont vu clairement. Et ça fait mal, parce qu'ils ont reconnu leurs erreurs. "Nous aurions dû laisser Kai à la maison quand nous étions petits", dit Henry. "Parle doucement avec lui, lève lentement les lumières, ne t'approche jamais de l'arrière, touche juste avec tendresse." Mais ils ont volé avec lui dans le monde entier, l'ont poussé dans des tubes IRM, ont stimulé le cerveau. Tout est trop bruyant et coloré. Ils se sentaient coupables. Était-ce trop tard? Ils ont recherché pendant huit ans. Et constaté que les craintes d'atténuer la retraite peuvent être évitées. Un enfant autiste devrait grandir dans un monde normal, mais avec autant de stimuli qu'il peut gérer sans stress. Cela aide à tout âge, mais surtout au cours des six premières années, lorsque le cerveau connaît le développement le plus important.Henry Markram évite le plus grand danger, à savoir que des parties du cerveau soient constamment surexploitées.
Il existe une critique de leur "théorie du monde intensif": l'autisme est trop complexe pour l'expliquer seul. Mais de nouvelles études les soutiennent. Les médecins de Toronto et de Cleveland ont constaté que le cerveau des enfants autistes au repos devait traiter 42% plus d'informations que les enfants normaux; Ils louent expressément le travail des Markrams.
Ce n’est pas l’autiste qui manque d’empathie, mais il manque l’empathie? pour elle
Il y a deux ans, Henry et Kamila ont conseillé les créateurs du documentaire autistique "Life Animated", nominé pour un Oscar. C'est à propos d'un gamin qui? contre le vieil enseignement? ses rituels sont restés: regarder des films Disney. Un jour, son père le découvre: quand il est apparu en tant que personnage de film, son fils lui a parlé. Il était entré dans le monde de l'enfant et il en sortit lentement. "Les gens disent que les autistes manquent d'empathie", déclare Henry. "Non, elle nous manque, pour elle."
Lausanne, dans les locaux de Frontiers, maison d'édition Kamila Markrams, qu'elle dirige et fonde avec Henry. Il est situé sur une colline surplombant le lac Léman. Frontiers est un éditeur en ligne qui publie des revues et des études scientifiques. 500 employés, bureaux internationaux. L'idée de la maison d'édition: les scientifiques publient leurs découvertes dans des revues professionnelles, les études sont vérifiées et mises à disposition gratuitement via le net. Kamila a remporté plusieurs prix d'entreprise pour cela. Sa première publication en 2007 était son travail sur l'autisme. Ils ont cessé de vouloir attirer Kai dans leur monde. Ils le protègent de toute excitation, ont choisi son école après leur temps libre, ils planifient avec lui la journée, tiennent toutes leurs promesses.
C'est la vie de Kai aujourd'hui? Il n'est pas soigné, mais utilisé
Kai vit aujourd'hui en Israël avec sa mère Anat et se rend aussi souvent que possible à Lausanne pour le week-end. Il aime venir chez l'éditeur, surtout le vendredi, quand il y a de petites célébrations dans la cuisine et quand il joue de la musique. En prévision, il siège dans une niche, remplit les listes de chansons mobiles. Il a le visage mince, la barbe, porte un large t-shirt. Il rit, regarde dans les yeux de l'autre personne et parle de bowling, de sa musique. Avec enthousiasme, il avala des syllabes. "Je ressens les choses différemment", dit-il. "Dans le passé, j'avais beaucoup de déchets, mais j'ai grandi."
Après l'école spécialisée, où il a obtenu son diplôme dans certaines matières, Kai a travaillé dans des archives, actuellement au tribunal, dans la sécurité. Il calme l'atmosphère dans la salle d'audience avec sa chaleur, son altérité, dit Kamila. Kai n'est pas soigné, mais nécessaire, fait partie de la société. À 17 heures, la cuisine se remplit. Discuter, rire, du champagne et des bâtons de légumes sur la table. Kai joue de la pop, puis trois chansons qu'il a enregistrées. Un employé prend son saxophone et accepte. Vous pouvez voir Kai grandir. Il commence à chanter, en hébreu, au sujet de l'amour, d'aller au bowling avec papa. Il lève le pouce, Kamila sourit et Kai grandit encore plus et va chez son père, qui le taquine tout de suite, parce qu'il chante des chansons de câlins depuis qu'il a une petite amie. Kai rit et joue avec les boutons de la chemise d'Henry. Kai connaît la fille de l'école. "Elle est un peu grosse", dit-il. "Mais je l'aime telle qu'elle est, vous ne pouvez changer personne."
