Inséparable: ce qu'un enfant malade signifie pour la famille

Ils ont un lien très spécial: Gustaf et sa soeur Alma en voyage.

© Mindjazz Pictures / PR

Les familles nous ont répété à maintes reprises qu’elles souhaitaient un tel film «indissociable».

Pas seulement être une victime, ne pas se perdre dans la maladie? C'est le souhait de nombreuses familles lorsqu'un enfant est gravement malade ou handicapé. Mais comment cela peut-il réussir?

Vivre avec un enfant malade: quatre familles, quatre destins

Combien un enfant malade change une famille, ce que les familles souffrent particulièrement et ce qui les aide, montre la réalisatrice Frauke Lodders avec son film très touchant "Inseparable" (à partir du 17 janvier 2019 au cinéma). Elle accompagne quatre familles avec des enfants malades dans leur vie quotidienne, en se concentrant particulièrement sur la manière dont les frères et sœurs gèrent la maladie de leur frère ou de leur soeur. et comment ils vivent la vie quotidienne "à l'ombre" de leurs frères et sœurs malades.



Par exemple, Gustaf, dont la sœur Alma est handicapée et engourdie à plusieurs reprises, a d'abord trouvé «légèrement gênant» que sa sœur ait besoin d'autant plus d'attention, mais il s'entend désormais bien avec elle. Il aime Alma, tout comme sa mère a appris le langage des signes pour communiquer avec sa sœur? et est très heureux, "si elle me serre rarement dans les bras". Sans sa soeur, dit Gustaf, il ne «comprendrait pas beaucoup de choses dans la vie comme il le fait maintenant».

Pourquoi les familles ont décidé de montrer leur vie avec la maladie devant la caméra, explique Frauke Lodders ici dans une interview avec ChroniquesDuVasteMonde.com:



ChroniquesDuVasteMonde.com: Chère Madame Lodders, Quelles maladies ont les enfants dont vous parlez dans votre film?

Frauke Lodders: Les enfants ont des maladies très différentes. Le frère de Svea souffrait de dysenterie lymphatique et était sans traitement depuis deux ans. Cela signifie qu'il ne reçoit plus aucun médicament mais n'est pas encore considéré comme guéri. Ce n'est le cas que si vous êtes libre du cancer pendant cinq ans.

Selin, la soeur d'Eray et d'Eymen, a la trisomie 18. C'est une maladie rare. La plupart des enfants touchés meurent dans l'utérus ou peu après la naissance. Peu d’enfants ont plus de trois ans, mais Selin a déjà 13 ans et, comme l’un des cas les plus rares, peut même marcher et communiquer dans une langue de construction et en quelques mots. La sœur de Max, Judith, était atteinte de NCL, une maladie héréditaire incurable qui a malheureusement tué Judith.



Et Alma, la soeur de Gustaf, a un handicap multiple non classifié. Par exemple, elle ne peut communiquer que par le biais du langage héréditaire, a des problèmes aux poumons qui nécessitent une ventilation nocturne et divers autres symptômes. Il était intéressant pour nous que, bien que les tableaux cliniques ou les handicaps des enfants soient très différents, il existe toujours des sujets dans toutes les familles qui les traitent qui se chevauchent.

Pourquoi les familles ont-elles accepté de raconter leurs histoires devant la caméra?

Je pense qu'ils étaient prêts parce qu'ils ont compris que nous voulions aider et encourager d'autres familles avec notre film. Les familles nous ont répété à maintes reprises qu’elles avaient choisi un film comme "inséparable" quand elles se trouvaient elles-mêmes dans la situation. Si vous obtenez le diagnostic "enfant malade ou handicapé", le monde fera d'abord face à tous les membres de la famille, le temps deviendra un produit de luxe. Dans la nouvelle situation, il est souvent difficile pour les familles de lire des livres entiers, par exemple sur les effets que la maladie peut avoir sur leurs frères et soeurs.

Vous pouvez regarder un film sur ce sujet plus tôt. En outre, des problèmes tels que la maladie et la mort, en particulier ceux qui affectent les enfants, demeurent tabous et, surtout, traités au sein de la famille touchée. Par exemple, cela conduit également les étrangers à ne pas être au courant de ce qui se passe dans les familles, dans notre cas en particulier chez les frères et sœurs.

Cela conduit ensuite à des situations stressantes, par exemple lorsque les frères et sœurs de familles touchées sont avisés de ne pas se lever et de les entendre «Sois juste heureux que tu sois bien», comme s'ils ne l'étaient pas. Une partie de la situation à la maison et parfois en souffrir. Les protagonistes ont donc également reconnu la possibilité d'utiliser leurs histoires pour sensibiliser les étrangers à leur situation.

Qu'est-ce que les familles touchées souffrent le plus?

C'est très différent. Les frères et sœurs m'ont souvent dit que, bien sûr, en plus de s'inquiéter pour leur frère ou leur soeur, ils avaient surtout du mal à garder leurs préoccupations et leurs inquiétudes au minimum. Le fait de devoir composer avec la perte imminente de son frère ou de sa soeur peut être pénible pour un enfant. Il est donc important de dire aux enfants: "Vous n'êtes pas seul avec la situation". Il existe, par exemple, des groupes de frères et soeurs vers lesquels les enfants peuvent se tourner et obtenir de l'aide.Les centres de soins palliatifs pour enfants et les clubs de soins palliatifs pour enfants proposent également des travaux pour frères et soeurs. Là-bas, les parents peuvent également trouver de l'aide si la situation l'exige.

Dans votre film, l'accent est mis sur le lien entre les enfants malades et leurs frères et soeurs. Il est très touchant de voir comment les enfants frères et soeurs s’occupent des enfants malades, les aident et s’occupent de ces enfants et comment ils concentrent leur vie sur ces expériences. pourquoi as-tu choisi cette perspective?

En tant que cinéaste, je suis toujours intéressé à regarder où personne, ou juste quelques personnes, regardent. Dans ma vie, j'ai toujours rencontré des frères et sœurs touchés et leurs histoires m'ont beaucoup touchée. Mais j'ai aussi remarqué que très peu de gens savent ce que cela signifie pour leurs frères et sœurs d'avoir un frère ou une soeur handicapé ou malade, alors je voulais partager leur point de vue.

Vous avez qualifié votre film de "inséparable", en faisant référence au lien étroit qui existe entre frères et sœurs en bonne santé et malades. Quelle est votre impression: la maladie d'un enfant a-t-elle un effet positif ou négatif sur le frère ou la soeur?

C'est certainement assez individuel et difficile à dire. Au cours de la recherche pour le film et le tournage, j'ai rencontré les deux cas. La vie est également en constante évolution et, dans la plupart des familles touchées, les frères et soeurs sont souvent plus alourdis par la situation et à d’autres moments, ils se rendent compte qu’ils bénéficient également de la situation à la maison. Parce que souvent ces frères et sœurs sont très réfléchis, ont un haut niveau de compétence sociale, sont autonomes et reconnaissent très tôt la valeur de la famille et de la vie. Bien sûr, il est également fastidieux de revenir encore et encore et de faire face aux problèmes de la maladie et de la mort.

Il ne faut pas se perdre dans la maladie, il faut donc essayer de rester avec soi-même. Tu as toujours la vie.

Une jeune femme, l'un des frères et soeurs, a déclaré qu'il était important de ne pas perdre la maladie en tant que famille. Comment cela peut-il réussir?

Au début, c’est certes très difficile, mais surtout dans les cas de maladie chronique ou d’invalidité, un jour crée également une vie quotidienne et j’ai observé qu’il était important pour de nombreuses familles de trouver ici des moments où la maladie ou l’invalidité n’était pas au centre des préoccupations. Par exemple, je connais beaucoup de parents chez lesquels un seul parent ne fait parfois que quelque chose avec l'enfant en bonne santé ou dans lequel les parents ont retrouvé de l'espace pour eux-mêmes et leur relation et, par exemple, sortent une fois par semaine pendant deux jours. , Par exemple, Svea, qui a déclaré la peine, devait traiter son frère comme elle le faisait avant la maladie. Elle dit que de toute façon, tout dans sa vie a changé, qu'il n'était plus autorisé à aller au sport et à l'école et qu'elle souhaitait le garder au moins aussi peu que la normale. Mais chaque famille doit sûrement le découvrir par elle-même. Ce que nous voulions montrer avec le film, c'est que chaque famille gère la situation différemment, mais trouve finalement le bon chemin pour elle-même.

Quels moments du tournage avez-vous gardé à l'esprit?

Il y en a beaucoup. J'ai été particulièrement touché par les journées passées dans l'hospice pour enfants. Avant de filmer, j'avais déjà réfléchi à la façon dont mon équipe et moi allions y aller, mais j'étais positivement surpris de voir à quel point nous étions heureux de rentrer à la maison. Le tournage de la tombe de Judith avec tous ses amis et sa famille était également émouvant. Le festival du sucre a été vraiment formidable, car je n’y ai encore participé à aucune activité et j’ai trouvé cela excitant de voir comment cette fête est célébrée. Sinon, ce sont plutôt des banalités, des gestes des enfants pour nous, qui sont restés dans ma mémoire.

Dans votre film, vous montrez de manière très belle et naïve à quel point un hospice pour enfants, par exemple, peut aider à soigner un enfant malade. Pourquoi était-ce important pour vous?

Lorsque vous entendez le mot «hospice», vous pensez immédiatement à la maladie et à la mort. J'avais l'habitude de penser que vous n'allez au centre de soins palliatifs pour enfants que lorsqu'un enfant meurt bientôt. Je ne savais pas du tout que les familles ayant des enfants en danger de mort pouvaient conduire régulièrement dans un centre de soins palliatifs pendant de nombreuses années. L'enfant malade est alors pris en charge 24 heures sur 24. Les parents ont enfin du temps pour eux-mêmes et pour les frères et sœurs en bonne santé, pour lesquels il existe de nombreuses offres intéressantes dans l'hospice pour enfants. Ce temps intense et partagé, sans être dans l'engagement des infirmières, aide beaucoup de familles. Je voulais montrer que parce que la famille que nous avons accompagnée à l'hospice pour enfants "Regenbogenland" avait ces "préjugés" avant leur première visite et a dû surmonter la première fois pour aller dans un hospice. J'espère que nous pouvons aider à réduire cette inhibition.

Son film montre à quel point il est difficile de supporter, perdre et manquer dans les pires conditions d'un enfant, et montre combien chaque moment est précieux pour la famille, combien chaque instant de notre vie est précieux et que Nous ne devrions pas attendre avec tout ce dont nous rêvons, car la vie peut être si courte. Est-ce ce message que vous, en tant que réalisateur, appréciez particulièrement?

Nous avons approché le tournage sans aucun impact sur les résultats, mais je suis ravi que ce message soit apparu dans le travail avec les familles. Personnellement, je suis convaincu que nous ne devrions jamais avoir peur de suivre nos rêves. Nous n’avons que cette vie, et si nous avons l’occasion de réaliser notre rêve, nous devrions saisir cette opportunité, qui sait si cela se réalisera.

"Inséparable"? à partir du 17 janvier 2019 au cinéma? toutes les informations sur le film ici: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

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Trisomie, cancer