Médecine palliative: la peur de partir
ChroniquesDuVasteMonde Woman: M. Müller-Busch, ce n'est pas mon sujet préféré. Je sais qu'il est important de parler des dernières choses, mais pour être honnête, j'ai peur de la fin.
Dr. Christof Müller-Busch: Oui, c'est comme ça. Woody Allen a dit un jour: "Je n'ai pas peur de la mort, mais je ne veux pas être là quand je meurs."
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Pourquoi avons-nous de telles sensations?
Dr. Christof Müller-Busch: Le sujet "en train de mourir" soulève de nombreuses incertitudes. Lorsque vous interrogez des personnes sur les expériences les plus importantes de leur vie, elles évoquent souvent des situations impliquant à la fois des adieux et la mort. La mort est quelque chose qui façonne les survivants. Cependant, comme le sont la mort et la mort, nous ne savons pas que cette expérience est encore à venir. Mais nous pouvons et devons composer avec cette certitude qui appartient à la vie d'avance.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Un proverbe français du XVIème siècle: la guérison - parfois. Soulager - souvent. Consoler - toujours. Les deux derniers points décrivent ce que fait la médecine palliative aujourd'hui. Pourquoi a-t-il fallu 400 ans avant de penser à rendre la dernière phase de la vie aussi valable que possible?
Dr. Christof Müller-Busch: Mourir aujourd'hui est un processus moins naturel qu'auparavant, qui est uniquement déterminé par l'évolution d'une maladie. En raison des nombreuses possibilités offertes par la médecine de prolongation de la vie, le type et le moment de la mort sont devenus très dépendants des décisions. Mais voulez-vous faire tout ce qui est médicalement possible pour prolonger votre vie? Ou, dans certaines situations, peut-on s'abstenir et essayer de rendre le processus de la mort aussi supportable que possible? Auparavant, vous n'aviez pas ces alternatives.
Médecine palliative: accepter les limites de la vie
Professeur Christof Müller-Busch est président de la société allemande de médecine palliative.
Femme ChroniquesDuVasteMonde: En juin 2010, la Cour fédérale de justice a acquitté un avocat. Il a conseillé à sa cliente de laisser sa mère, qui était dans le coma depuis des années, mourir en coupant le tube d'alimentation. Certains considèrent ce jugement comme un tournant dans la jurisprudence en matière d'euthanasie. Vous aussi?
Dr. Christof Müller-Busch: Non, pas vraiment. Le verdict confirme ce que l'on sait depuis longtemps dans la loi, mais il n'est pas toujours pris en compte dans les foyers et chez certains médecins. En médecine palliative, il va de soi que la volonté et le bien-être de la personne concernée sont au centre du dialogue de toutes les personnes qui l'accompagnent - même si, du fait d'une maladie, il ne peut plus communiquer ou est actuellement incapable de décider par lui-même. Si toutes les personnes concernées communiquent bien entre elles, nous n’avons pas besoin de méthodes telles que la coupe à travers une sonde nasogastrique.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: De plus en plus de gens veulent déterminer comment ils meurent. Sept millions ont fait un testament de vie et plus de 60% soutiennent l'euthanasie active. Aussi compréhensible que cela puisse être dans un cas particulier, j'ai parfois l'impression qu'aujourd'hui, nous nous occupons de la fin de notre vie aussi "efficacement" que de la vie elle-même. Nous voulons garder le contrôle. Le chagrin et le désespoir ne sont pas prévus. N'y a-t-il pas une suppression grandiose de l'horreur que la mort a derrière cette fantaisie de toute-puissance?
Dr. Christof Müller-Busch: Bien sûr, la répression indique que quelque chose est occupé, ce qui est difficile à supporter. On peut voir à quel point ce sujet est difficile dans les débats chargés d'émotion sur l'euthanasie active. Même les enquêtes sur ce sujet doivent être examinées de plus près. Dans une étude de la psychologue Christina Schröder de l'Université de Leipzig, alors que 60% des personnes interrogées étaient favorables à une réglementation légale de l'euthanasie active, seulement 20% voudraient demander le meurtre à la demande. Au suicide, seulement six pour cent sont prêts.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Et puis le docteur entre en jeu ...
Dr. Christof Müller-Busch: Pourquoi la mise à mort sous forme d'euthanasie active, ainsi que le soutien au suicide, sont-ils considérés comme une tâche médicale? Je trouve difficile de considérer l'aide au suicide autorisée en Suisse et aux Pays-Bas comme une option thérapeutique. Aucun type de décès ne laisse autant de questions qu'un suicide, aussi compréhensible que cela puisse être parfois. Bien que le suicide mette fin à un conflit, il ne résout pas le problème sous-jacent.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Que voulez-vous dire?
Dr. Christof Müller-Busch: Aucun autre type de décès ne soulève autant de questions sur la manière de travailler ensemble, sur la communication et la négligence dans les relations.Il n'y a aucune sorte de mort aussi centrée sur soi que le suicide. Celui qui se tue ne se voit que lui-même.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Comment en êtes-vous arrivé là?
Dr. Christof Müller-Busch: Je me souviens d'un patient de 94 ans qui, malgré de fortes douleurs, souhaitait désespérément rentrer chez lui pour s'occuper de sa femme, également gravement malade. Le patient s'entraînait quotidiennement en marchant sept fois sur un escalier. Et nous, à la clinique, étions très fiers de pouvoir le renvoyer. Deux jours plus tard, il s'est pendu dans le sous-sol de sa maison. Il a dû descendre exactement sept marches. Sa femme a été laissée seule. Et nous étions très inquiets de ne pas voir assez la situation sociale de ce vieux couple.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: N'est-ce pas très souvent des difficultés sociales qui désespèrent des personnes âgées ou gravement malades? Je considère comme cruel d'être totalement dépendant de l'aide des autres en tant qu'affaire infirmière. Est-ce le résultat d'une société absolument individualisée dans laquelle seule une vie autonome nous semble souhaitable?
Dr. Christof Müller-Busch: Nous devons aussi apprendre à accepter que l'on redevienne dépendant à un âge avancé et que cela n'a rien de négatif. Je n'avais jamais imaginé que je finirais par nourrir ma mère une fois. Elle avait 96 ans et est décédée il y a quelques semaines. Elle a beaucoup souffert d'avoir été mal alignée. Mais il y avait des moments où elle était très claire. Puis j'ai réalisé à quel point elle avait honte de ne plus être la femme indépendante, intelligente et efficace qu'elle était. La perte d’indépendance et d’autonomie ainsi que le sentiment de honte jouent un rôle majeur dans le fait de rendre la dernière phase de la vie si stressante pour beaucoup.
Lâcher prise, c'est accepter la finitude.
ChroniquesDuVasteMonde Femme: Ma mère a aussi 96 ans. Elle doit aussi être lavée comme un enfant, parfois elle ne sait pas si c'est le matin ou le soir. Elle aussi a honte de n'être qu'un fardeau.
Dr. Christof Müller-Busch: Oui, c'est une très mauvaise phase de transition, quand vous réalisez à quel point vous êtes dans le besoin et que vous ne pouvez plus la changer. Beaucoup de personnes âgées se disent alors: je dois m'en remettre maintenant, cela alourdit ma famille depuis trop longtemps. Le psychiatre Klaus Dörner a déclaré un jour: La maladie de notre époque est que nous n’avons aucune signification pour les autres. Pour les personnes âgées, ce sentiment d'être un fardeau est un énorme problème. Et toute la discussion publique sur les problèmes de retraite et trop de personnes âgées renforce cela.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Nous aimons raccourcir le drame de la mort avec la phrase lapidaire: il suffit de se laisser aller. Mais comment pouvez-vous simplement laisser tomber la seule chose que vous avez, la vie?
Dr. Christof Müller-Busch: Lâcher prise, c'est accepter la finitude. D'un point de vue philosophique, il est chanceux de ne pas avoir à vivre éternellement. Dans la vie de tous les jours, lâcher prise signifie prendre conscience qu'il faut rompre. De telles situations, la vie l'est aussi.
Médecin palliatif Christof Müller-Busch a pris soin de sa mère âgée de 96 ans jusqu'à sa mort.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Si c'était facile, il n'y aurait pas le glas de la mort. Est-ce juste un processus physique?
Dr. Christof Müller-Busch: Non, je pense que c'est principalement la confrontation émotionnelle avec l'implacabilité de la mort.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Et pourquoi on s'endort paisiblement et un autre se torture?
Dr. Christof Müller-Busch: C'est difficile à dire, mais cela n'a rien à voir avec des idées ou de la sagesse. J'ai vu des gens qui étaient très religieux et qui ont eu une lutte de mort sévère. Et j'ai vu une jeune mère qui pouvait accepter sa mort avec une grande sérénité. Mais en général, les personnes très âgées sont moins attachées à leur vie que beaucoup d’entre elles ont encore besoin de nous. Même dans les situations de mourant, les relations jouent un rôle important.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: L'essence de la médecine palliative est d'impliquer la famille dans le processus de la mort. Quels sont les plus gros problèmes des proches?
Dr. Christof Müller-Busch: Dans la confrontation avec le mourant, les proches ont également besoin de distance et le mourant a besoin de proximité. Certains membres de la famille ne peuvent pas se permettre de rester avec le mourant pendant une longue période, parfois jour et nuit. Ils deviennent malades eux-mêmes. Ce n'est pas nécessairement tragique. Parce que le deuil commence même avant la mort de l'autre, et cela inclut de penser à soi-même, de rester distant. Les parents peuvent et doivent, même lorsqu'ils accompagnent une personne mourante, toujours faire quelque chose de positif pour eux-mêmes et tirer profit des offres d'assistance sans mauvaise conscience. Non seulement les mourants, mais aussi les parents doivent apprendre à se laisser aller.
La médecine palliative implique des proches
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Comment gérer la douleur et le deuil? Est-ce que je charge ma mère quand je lui montre mes sentiments? Comment c'était avec toi et ta mère?
Dr. Christof Müller-Busch: Oui, c'est un problème. Il n'était pas si commun pour nous de montrer des émotions.Surtout les personnes âgées varient considérablement dans leurs sentiments. Parfois, ma mère allait bien, mais elle se disputait souvent. C'est probablement la même chose avec ta mère. Cependant, nous tenons les sentiments des autres difficiles lorsque nous nous en sortons mal. Si ma mère était malheureuse, il était difficile pour moi d'être avec elle. Une bonne santé et la mort consistent en partie à permettre les émotions et à essayer de les exprimer avec des gestes, des regards ou des mots. Tu devrais essayer quand même ...
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Et si vous passez une mauvaise journée?
Dr. Christof Müller-Busch: Cela aussi devrait être possible. Les parents sont souvent sous pression. D'un côté, de vieux conflits surgissent, ainsi que des sentiments de culpabilité, qu'on se fichait d'avant. Vous voulez tout faire maintenant. D'autre part, vous vous sentez dépassé. Je pense que vous pouvez réagir avec impatience dans des situations difficiles. Mais mieux vaut l'humour.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Traiter avec la mort rend les relations encore plus intenses?
Dr. Christof Müller-Busch: Oui. Les expériences vécues par les proches accompagnant un mourant sont l’une des expériences les plus importantes de leur vie. Cela implique également de dire à la mère, au mari et à la fille tout ce que l’on souhaite communiquer. Faites les dernières choses importantes les unes avec les autres. Cela vaut également pour les mourants, par exemple: nous avons déjà eu un patient qui avait grand besoin de dire à son épouse sur son lit de mort qu’il avait un amoureux depuis 20 ans. Après cette confession, la femme a été complètement secouée, mais plus tard, elle était très calme. Cela aurait été bien pire si elle l'avait su après sa mort, a-t-elle déclaré. Donc sa décision était juste.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: En Allemagne, 840000 personnes meurent chaque année. La plupart préféreraient sortir avec de bons soins médicaux et en présence de leurs proches de la vie. Mais nous n'avons que 300 salles de soins palliatifs et hospices. Pourquoi n'y a-t-il plus de pression publique pour promouvoir les soins palliatifs?
Dr. Christof Müller-Busch: Le sujet de la mort et de la mort est encore un grand tabou par rapport à d’autres pays. Le premier hospice a été fondé à Londres dès 1967. Ce n'est qu'en 1983 que nous avons créé la première unité de soins palliatifs à l'hôpital universitaire de Cologne. Au Royaume-Uni, le mouvement des hospices emploie 600 000 volontaires. Nous en sommes fiers de 80 000. Les Allemands font toujours plus pour des projets de protection des animaux ou de sauvetage en détresse que pour des hospices.
Femme ChroniquesDuVasteMonde: Et certaines personnes qui travaillent sur le terrain sont regardées un peu obliquement ...
Dr. Christof Müller-Busch: C'est vrai. Mais cette attitude va changer. Les plus de 80 ans représentent le pourcentage le plus élevé de la population. Il y aura beaucoup d'aide nécessaire. En médecine gériatrique, l'approche palliative joue un rôle majeur. Pendant ce temps, les maisons de retraite et les maisons de retraite font très attention à l’histoire de la vie d’un patient, aux conditions dans lesquelles il se trouve et à ce dont il a besoin pour se sentir à l’aise.
Femme ChroniquesDuVasteMonde: Et si quelqu'un n'a pas sa place dans une maison ou un hospice et qu'il est soigné à la maison?
Dr. Christof Müller-Busch: Toutes les personnes âgées n'ont pas besoin d'un traitement palliatif spécial, mais tout le monde a besoin d'un bon soutien. Soixante-dix à quatre-vingt pour cent des personnes âgées ou malades pourraient rester à la maison jusqu'à la fin si nous avions de bons soins ambulatoires palliatifs et de soins palliatifs en plus des soins hospitaliers.
ChroniquesDuVasteMonde Woman: Que faut-il pour cela?
Dr. Christof Müller-Busch: Tous les médecins doivent être informés de la planification des soins préventifs, des principes de base du traitement de la douleur et des problèmes de prise de décision en fin de vie - également au cours d’une conversation avec des proches. La médecine a encore beaucoup à apprendre sur l'accompagnement physique, mental, social et spirituel d'un mourant. Nous avons tous besoin d'apprendre à gérer les limites de la vie. Et la médecine et nous les humains aussi.
La médecine palliative
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies incurables dont l'espérance de vie est limitée par une approche holistique. Le traitement de la douleur devrait soulager la souffrance autant que possible. Et le traitement des problèmes physiques, mentaux et psychosociaux stressants consiste à aider les patients et leurs proches à gérer la maladie et à permettre une mort tolérable dans la dignité.
Professeur Christof Müller-BuschAgé de 67 ans, il a dirigé de 1995 à 2008 une unité de soins palliatifs à l'hôpital communautaire Havelhöhe de Berlin en tant que médecin en chef pour les anesthésiques axés sur le traitement de la douleur. Il est président de la Société allemande de médecine palliative et membre du comité d'éthique central de l'Association médicale allemande.
