Traiter les patients atteints de démence: l'étranger dans mon appartement
"Il est interdit de jeter les ordures par la fenêtre - je l’ai écrite sur du papier et j’ai collé ces étiquettes sur les fenêtres et sur la porte du balcon, cela n’a pas aidé pendant longtemps, le voisin est revenu et s’est plaint. «Ce n'était pas moi, dit mon mari, je n'ai jamais jeté de déchets dans la cour. Et je lui ai crié dessus, il devrait rassembler ça maintenant, puis j'ai soudain éclaté en sanglots.
Je savais qu'il ne pouvait pas s'en empêcher parce qu'il était malade, mais je ne pouvais plus le supporter. Ensuite, nous sommes allés dans la cour et avons ramassé les emballages de la crème glacée qu’il aimait manger, trois emballages familiaux par jour. Il m'a regardé, un homme géant, il faisait presque deux mètres de haut et a dit: "Je ne veux plus jamais refaire ça, je suis vraiment désolé." C'était encore pire pour moi que s'il avait tout nié. Parce qu'à ce moment, je pouvais sentir et voir tout son désespoir. "
Angelika Fuls, 67 ans, a veillé sur son mari Thomas pendant trois ans à la maison et six ans dans une maison. Il était atteint de démence. Il est décédé à l'été 2011. Il avait 65 ans.
Les deux tiers des patients atteints de démence sont pris en charge par leurs proches
Environ 1,4 million de personnes atteintes de démence vivent en Allemagne. 300 000 sont ajoutés année après année. Les deux tiers sont pris en charge à la maison par leurs proches. Cela signifie qu'au moins 800 000 personnes s’occupent d’elles-mêmes, réconfortent, organisent l’aide et tentent de rendre la vie plus facile aux personnes touchées par leurs vies souvent troublantes. Ce sont des épouses, des maris, des partenaires non mariés, des filles, des belles-filles, des frères et soeurs, des petits-enfants qui aident 24 heures sur 24 ou sur une base temporaire. Mais qui aide les aides?
À l'âge de 56 ans, Thomas Fuls est diagnostiqué comme souffrant de la maladie d'Alzheimer puis de la «démence frontotemporale», une forme de maladie dans laquelle la personnalité et le comportement social changent et où les personnes affectées deviennent agressives et dénuées de tact. Un ami conseille à sa femme de s’informer auprès de l’Association Alzheimer. "J'ai fait ça", dit Angelika Fuls. "J'ai aussi dit à tout le monde dès le début que mon mari était atteint de démence, ce n'était pas toujours juste pour les enfants, mais c'était plus facile pour moi, donc personne ne pense qu'il a un caprice, mais tout le monde sait qu'il est malade."
Mais malgré leur ouverture, tout le monde ne le sait pas. Les policiers qui doivent empêcher Thomas Fuls de gérer la circulation sur une intersection achalandée. Même le détective d'un grand magasin qui l'a attrapé alors qu'il rangeait des cartouches d'imprimantes. Le détective le tient pour attendre la police. "Si vous touchez des patients atteints de la maladie d'Alzheimer contre leur volonté, ils se sentent tellement menacés qu'ils battent", a déclaré Angelika Fuls. "Je suis sûr que mon grand homme a rencontré le détective à plusieurs reprises, alors le détective l'a menotté à une chaise, et quand je suis venu le chercher, Thomas avait oublié ce qui s'était passé." Angelika Fuls ne l'apprend qu'au procès de son défenseur. Après un rapport psychiatrique, il est acquitté, il n'aurait pas compris qu'il avait mal agi, disent-ils. "Alors je peux partir sans billet de métro maintenant, parce que je ne suis pas capable de m'endetter", dit Thomas Fuls.
Beaucoup trouvent des réponses dans un groupe de soutien
Angelika Fuls rit. Quand les événements sont finis, vous pouvez leur raconter des anecdotes, vous êtes soulagé que la pression ait temporairement disparu, vous voulez oublier le désespoir pour le moment, le désespoir également. Et bien sûr, un monde dans lequel les règles de la raison et de la normalité ne s'appliquent plus, parfois bizarre. Seulement quand vous êtes au milieu de ça, vous ne pouvez plus le supporter. Que va-t-il se passer ensuite? Comment puis-je vivre avec une personne qui me devient de plus en plus étrangère? Comment puis-je le protéger de ses propres actions? Et comment, malgré tout, préserver un peu de normalité et de légèreté dans ma vie? La facilité - est-ce étrange? C'est ce que se demande Angelika Fuls. Elle trouve des réponses dans un groupe d'entraide.
Deux fois par mois, des parents de personnes atteintes de démence se rencontrent à Berlin-Charlottenburg. La salle est sobre, il n'y a pas de café, pas de biscuits. Ce n'est pas confortable, mais ça fait du bien. Parfois, il y a huit personnes, parfois seulement deux. Si vous voulez parler, vous avez la possibilité, qui préférerait simplement écouter, aussi. Christa Matter, directrice générale de l'association Alzheimer Berlin e.V. et psychologue, dirige le groupe depuis 17 ans. Il n'y a pas de sujets pour les discussions, il n'est pas non plus évalué ce qui est bien ou mal.
Dans le groupe, il y a des personnes qui ont toutes un parent, le partenaire, la mère, la belle-mère, le père, l'oncle ou la grand-mère.Et tous ont des questions similaires à celles de Angelika Fuls: Pouvez-vous enfermer un adulte parce que vous craignez qu'il ne s'enfuie quand vous allez faire des courses? Que dites-vous au mari qui raconte à la maison que ses quatre enfants ne sont pas de lui et que la femme qui lui rend visite tous les jours est une salope? Après tout, n’est-ce pas irrespectueux envers la mère confuse, après la question trois mille fois ressentie, lorsque le petit-fils ne répond plus? Angelika Fuls se souvient qu'elle a vécu éternellement avec une mauvaise conscience. Ce n'est que dans le groupe qu'elle a appris que tout le monde le faisait. Cela l'a beaucoup aidée.
"Ici, je peux enfin exprimer les sentiments ambivalents, et personne ne me le reproche, ce qui est très soulageant", a déclaré Jörg Müller. Lui, âgé de 55 ans, et son épouse Christiane Schulz, âgée de 56 ans, ont rejoint le groupe pour trois ans. Ensemble, ils ont pris soin de la mère de Christiane Schulz, d'abord dans leur appartement, puis à la maison. Les deux ont tout fait ensemble depuis le début. Mais ils avaient déjà l'expérience de l'aide car ils avaient accompagné le père cancéreux de Christiane Schulz jusqu'à la mort. "Avec ma belle-mère, j'ai pu mieux gérer certaines choses", déclare Jörg Müller. "Quand j'ai dit que nous allions changer de pantalon, cela a fonctionné." Lorsque ma femme a dit cela, il y avait des cris et de la résistance, et la proximité entre mère et fille a rendu les choses plus problématiques. " Et certains plus tristes.
Le sentiment de convivialité est grand
Christiane Schulz se rappelle comment sa mère s'est mise à crier au cours de sa dernière année. "Une fois, elle a dit:" Je ne veux pas que ça crie, ça crie tout seul. " Cela leur a fait tellement mal, on dit souvent que les personnes atteintes de démence ne savent pas ce qui ne va pas chez elles, et d'après mon expérience, je ne le crois pas. "
Le couple Müller-Schulz et Angelika Fuls se sont rencontrés et sont devenus amis dans le groupe il y a dix ans. Bien que leurs proches soient morts entre-temps, ils continuent à se rencontrer en privé, à dîner ou avec un verre de vin. Jörg Müller n'est pas allé au groupe après le décès de sa belle-mère, il avait besoin d'une pause. Christiane Schulz a visité les réunions pendant un moment.
"Pendant des mois, vous entendez parler des inquiétudes des autres, même si vous ne connaissez pas leurs proches ou seulement sur une photo, vous êtes touché quand on vient à la maison ou quand on meurt." Le sentiment d'appartenance est grand. " Angelika Fuls est même la première présidente de la Société Alzheimer de Berlin e. V.
Beaucoup craignent les réactions lorsque le patient appelle fort dans le parc pour demander de l'aide.
Le sujet de la démence est moins tabou aujourd'hui. Il joue un rôle dans les films et les livres, les magazines le clarifient. Mais beaucoup ont encore honte d'aller en public avec leurs proches. Ils craignent les réactions lorsque le patient appelle bruyamment de l’aide dans le parc ou qu’il prend sans ménagement les dents au restaurant après avoir mangé. Tout le monde ne peut pas gérer de telles situations de manière offensive. Pour tous ceux qui ne veulent pas cacher leur mari, leur partenaire de vie, leur mère et eux-mêmes, l'Association Alzheimer de Berlin e. V. a écrit une petite carte: "Je demande votre compréhension, un membre de ma famille est dément (confus) et se comporte donc de manière inhabituelle."
Monika Berger (nom changé par la rédaction), âgée de 58 ans, a longtemps réfléchi à l'opportunité de rejoindre un tel groupe d'entraide. Sa partenaire S., âgée de 70 ans, a reçu un diagnostic de démence d'Alzheimer il y a près d'un an et demi. Elle est confuse depuis un certain temps. "Nous étions en vacances, tout allait bien, quand S. a soudainement dit qu'elle devait rentrer à la maison maintenant, la Monika l'attendait, j'ai répondu que j'étais là, mais S. m'a regardé et a dit, non, elle a dit l'autre Monika. J'ai alors téléphoné à S. sur mon téléphone portable pour lui dire de rester en vacances, et S. m'a dit que l'autre Monika lui avait donné la permission de partir. "
Monika Berger sait maintenant qu'elle aura besoin de soutien pour le long voyage avec la maladie de son amie. Mais veut-elle savoir aujourd'hui quoi d'autre va lui arriver? De telles histoires ne dépriment-elles plus? Et veut-elle vraiment parler à des inconnus de sujets privés et intimes? Elle n'y est pas habituée.
Lors de la première visite au groupe, Monika Berger n'écoute que. Des conseils et des informations sont échangés: qui connaît ce médicament? Qui sait organiser une garderie? Que peut-on faire si le service médical refuse le niveau de soins et donc le soutien financier? Un membre de la famille raconte l'histoire d'une nouvelle maison, elle n'en aura pas besoin pendant longtemps, espère Monika Berger.
La deuxième visite la bouleverse, car une femme raconte le décès de son mari. Elle avale, elle ne veut pas imaginer ça. Monika Berger reste à l'écart de la réunion pendant trois mois. C'était il y a un an. Depuis, elle rejoint le groupe presque régulièrement. "Un effet secondaire formidable est que je peux maintenant aller au cinéma beaucoup plus détendu avec des amis ou dans un café", explique Monika Berger. "Je n'ai pas la pression intérieure pour continuer à parler de mes soucis et je peux me débarrasser d'eux tous dans le groupe."
