Dialyse à domicile: un élément d'indépendance
Claudia John
Elle est une femme de pouvoir. N'hésitez pas longtemps lorsque le travail appelle ou prend des décisions, houblon ou top. Même quand elle est au lit, connectée à l'appareil de dialyse qui pompe son sang. Le téléphone sonne, une conversation avec un avocat sur les licenciements opérationnels. En tant que présidente d'un comité d'entreprise d'un grand conglomérat de Stuttgart, elle a beaucoup à faire. "Les résiliations vont aux reins", dit Claudia John en faisant une grimace. Vos reins ne fonctionnent plus. Il y a cinq ans, elle a été diagnostiquée après une analyse de sang: ses deux reins ont été endommagés de manière irréversible. Un choc. Avec une légère voix enrouée, la femme de 46 ans raconte, franchement, pas amèrement. Elle n'est pas quelqu'un qui peut être arrêté par une maladie. "Parfois, c'est agaçant, mais on s'habitue à tout" est l'une des rares concessions du patient en dialyse. Se quereller et s'embêter, c'est bien, ne pas se lamenter. Quand elle a dû vomir il y a deux ans, en dépit de médicaments et de boiter en marchant, il était clair que la dialyse était inévitable. "Mais à la maison", décida Claudia John. Être indépendant du temps. Elle se lave donc le sang trois fois par semaine pendant huit heures la nuit, dans son propre lit plutôt que dans un centre de dialyse pendant la journée ou le soir. Cela correspond plus à leur rythme de vie.
Animée et affirmée, elle occupe un poste épuisant en tant qu’assistante de projet en développement de logiciels auprès de sa famille et de sa maison près de Tübingen. Elle s'aperçoit qu'elle ne peut plus manger ce qu'elle ressent, se contentant d'errer et de nager plusieurs fois par semaine au lieu d'escalader de hautes montagnes, ce qu'elle avait l'habitude de faire. Mais carrière plus courte - pas moyen. Elle adore son travail. "En outre, il me met au défi et m'empêche de penser constamment à ma maladie", dit Claudia John, se penchant en arrière et savourant son cappuccino avec du sucre et une grande cagoule de lait: "Le lait ne fonctionne pas, trop de phosphate. "
Les limites de l'insuffisance rénale sont énormes, c'est pourquoi Claudia John a une carte pour handicapés sévères. En médecine chinoise, le rein est considéré comme la racine de la vie. En tant qu’organe vital, il détoxifie le corps et régule les niveaux de sels, d’eau et de pression sanguine, ainsi que la production d’hormones. En cas d'insuffisance rénale, un être humain ne peut survivre que si sa fonction est remplacée par la dialyse. Le régime alimentaire du patient sous dialyse est étroit: faible teneur en sel, beaucoup de protéines, pas trop de potassium et de phosphates et peu à boire, pour que la machine ne soit pas trop drainée. "Ce qui me frappe le plus dur", même si Claudia ne s'y accroche pas servilement. Vous y croyez à peine, mais vous devriez manger des matières grasses plutôt que de la viande maigre pour donner au corps les protéines nécessaires. Ce n'est pas sa tasse de thé, alors elle se récompensera avec un verre de vin ou de bière. Même les fruits ne sont pas sains pour elle, mais elle mange de temps en temps une poignée de raisins. Les abricots et les bananes sont assez tabous pour cela: "Il s'agit de trouver un équilibre".
Donc c'est en vacances. "Déjà corrosif si vous devez vous rendre après-ski au centre de dialyse." Spontanément comme par le passé avec la tente et le sac à dos s'éteignent n'est plus. Un stock d'EPO, un médicament connu comme agent dopant, mais développé contre l'anémie chez les patients insuffisants rénaux, est tout aussi nécessaire qu'un lieu de dialyse de vacances, qui doit être réservé six mois à l'avance. De telles offres n'existent pas partout. En France, où Claudia et sa famille aiment aller, ça a l'air mauvais, en Italie, en Croatie, en Autriche et en Suisse. La planification de ses vacances n’est jamais totalement gratuite, mais si Claudia se souvient des rencontres intéressantes qu’elle a déjà eues dans diverses stations à l’étranger, c’est une certaine compensation.
Vous pouvez vivre avec, pas seulement survivre.
Être malade, mais pas à la merci de la ruine. "Vous pouvez vivre avec cela, pas seulement y survivre", dit-elle positivement. Si vous trouvez votre propre chemin. Elle est un talent d'organisation, crée des plans hebdomadaires, la famille aide. Au cours des dernières semaines, elle a beaucoup voyagé pour affaires. Lundi et mardi, entraînement à Karlsruhe avec nuitée, mardi pour travailler à Stuttgart, dialyse nocturne, mercredi libre, jeudi à nouveau. Karlsruhe, vendredi Esslingen, le soir, elle est fatiguée et se couche plus tôt que d’habitude. Et à la dialyse. La boîte bleue, sur les écrans de laquelle les différents écrans clignotent, gargouille et bourdonne comme une machine à laver. C'est difficile pour elle, mais Claudia John doit s'aider pour se connecter et se déconnecter de l'appareil.Le sang peut les voir, même les deux aiguilles elles-mêmes se percent, l'une dans l'artère d'où le sang coule, l'autre dans la veine pour le reflux. Son mari, Ingo Becker, ouvre les tubes transparents.
Auparavant, il a agrafé un sac de solution saline, une seringue anticoagulante à base d'héparine et la cartouche filtrante à osmose sur l'appareil de dialyse. Pendant trois mois, ils ont formé les processus dans une machine du centre de dialyse, tandis qu’à la maison, ils mettaient une connexion supplémentaire d’eau et d’électricité dans la chambre à coucher, installaient une boîte lourde de 200 kilos et créaient un magasin de matériel au sous-sol. Les compagnies d’assurance maladie paient tous les coûts, la dialyse à domicile est moins chère que la papeterie. Le perçage des aiguilles est un travail millimétrique. Ensuite, Claudia mesure la tension artérielle, tandis que son mari fixe par simple pression sur un bouton la quantité d’eau à éliminer du corps. "L'idée que le sang coulait à l'extérieur du corps était étrange au début", dit-elle, même si ce n'est qu'un quart de litre. En hémodialyse, le sang est pompé hors du corps par un système de tubes et envoyé à travers une membrane spéciale qui filtre les substances nocives et l'excès d'eau. Le sang purifié est ensuite renvoyé.
"Je dois accepter le fait que je ne suis plus libre, mais que je suis dépendant de l'homme et de la machine", déclare Claudia John. Tard dans la nuit dernière, lorsqu'elle a remarqué à onze heures qu'il lui manquait un concentré liquide, parce qu'elle avait oublié de le commander à temps, elle s'est assise dans sa voiture et s'est elle-même procurée une bonbonne au centre de dialyse de Tübingen. Son mari, Ingo, doit planifier plus qu'avant. Par conséquent, si elle dialyse, elle doit être présente le soir et le matin pour verrouiller et verrouiller la machine.
La dialyse à domicile détoxifie le corps plus doucement
Je dois accepter le fait que je ne suis plus libre, mais dépendant de l'homme et de la machine.
La suggestion d'essayer la dialyse à domicile venait de son médecin au centre de dialyse de Tübingen. "L'hémodialyse à domicile peut en réalité être pratiquée par toute personne qui n'est pas âgée et qui a un partenaire qui l'aide", explique le Dr Néphrologue Gunther Scholl. Il suffit d'oser s'asseoir, de s'occuper de l'appareil et de ses fonctions, de commander du matériel et de savoir quoi faire si, par exemple, la pression artérielle baisse parce qu'elle a été déshydratée trop rapidement. Malgré la formation, Claudia John a tout d'abord connu des pannes mineures. Ensuite, elle était contente si son mari pouvait appeler le centre de dialyse et obtenir de l'aide de là. Comparé à la Norvège ou à la France, le réseau de centres de dialyse en Allemagne est très tissé, une des raisons pour lesquelles seuls quelques patients se sont dialysés. Beaucoup craignent aussi d'assumer leur propre responsabilité face à leur maladie.
Gunther Scholl conseille notamment les patients plus jeunes pour la dialyse à domicile. Toute personne qui lave son sang au centre de dialyse passe de 12 à 15 heures par semaine, qui détoxifie son corps à la maison, le rend beaucoup plus doux en 24 heures. Ces patients se sentent plus heureux physiquement, leurs taux sanguins sont meilleurs, ils ont le droit de boire plus et sont plus libres dans la gestion de leur temps. En moyenne, un patient en dialyse attend sept ans avant que le rein d'un donneur d'organe soit utilisé. Claudia John a une amie qui l'a rencontrée dans le service de dialyse, qui attend depuis dix ans. Plus de 60 000 patients insuffisants rénaux espèrent une greffe en Allemagne. En 2009, seulement 1217 personnes ont fait don de leurs organes après leur décès, ce qui est très peu comparé aux autres pays européens. En outre, il y a environ 600 donneurs vivants, tels que l'homme politique du SPD, Frank-Walter Steinmeier, qui a fait don d'un de ses deux reins en état de fonctionnement à sa femme. Vous pouvez bien vivre avec un.
Les deux aiguilles peuvent percer Claudia John elle-même. Son mari branche les tubes pour la dialyse.
Claudia John voulait greffer un rein de sa mère, mais un accident vasculaire cérébral a arrêté ce projet. Son mari est prêt à faire un don. Cependant, tant que leur fils Niklas, âgé de 15 ans, n'est pas majeur, les parents craignent le risque associé à une telle opération. Surtout que Niklas a déjà perdu son grand frère dans un accident. Un organe transplanté ne dure généralement pas le reste de la vie; il est empoisonné par les médicaments, les immunosuppresseurs, censés empêcher une réaction de rejet. Si Claudia se fait greffer un rein dans un avenir prévisible, son mari pourrait être disponible en tant que deuxième donneur. Niklas sert des spaghettis. En pleine puberté, il se sent responsable et cuisine deux fois par semaine pour soulager ses parents. La mère est fière de lui, rayonne. "Mais les spaghettis sans parmesan ne fonctionnent pas", déclare Claudia John. Et même si elle doit manipuler le fromage à pâte dure avec précaution, elle en étale une bonne cuillerée dans l’assiette. A titre exceptionnel.
Dialyse: quelles sont les options offertes aux patients avec rein?
hémodialyse: La circulation sanguine est connectée à une machine. Le sang du patient est purifié à l'extérieur du corps à l'aide de filtres et d'un liquide de dialyse. Le traitement a lieu au centre de dialyse trois fois par semaine pendant quatre heures.Plus d'informations et adresses: www.dialyseauskunft.de
Dialyse à domicile: Elle est à la maison trois fois par semaine pendant huit heures sous sa propre responsabilité. Une volonté et une endurance fortes sont importantes pour acquérir les connaissances nécessaires. Peut-être la volonté du partenaire d'assumer la fonction "d'infirmière en dialyse". Le patient et son partenaire sont formés par le centre de dialyse responsable pendant trois à six mois. Pour la dialyse, un lit ou un canapé, une osmose (traitement de l'eau) et un appareil de dialyse sont nécessaires. Cela nécessite environ six mètres carrés d'espace. Pour stocker les consommables nécessaires, vous avez besoin de deux mètres carrés supplémentaires. Le centre de dialyse supervisé fournit tout gratuitement. Le financement de la conversion nécessaire (branchement d’eau, évacuation d’eau et raccordement électrique) est généralement assuré par le centre de dialyse chargé de la surveillance. Plus d'informations: www.heimdialyse-online.de
La dialyse péritonéale: Rarement. Au moyen d'un cathéter implanté dans la paroi abdominale, le liquide de dialyse est pompé dans la cavité abdominale pour y nettoyer le sang. Le péritoine agit comme un filtre. La dialyse se fait à la maison deux à trois heures par jour. Il y a un risque d'infection avec cette méthode.
Informations générales: Association des centres rénaux allemands (DN) e.V., www.ddnae.de; Téléphone aux reins: 08 00/248 48 48 (sans frais); Fondation allemande pour la transplantation d'organes (DSO), www.dso.de; TransDia - Sports et exercices pour les greffés et les dialysés, www.transdiaev.de
