Le fil à la vie
Pas avec moi, pensa Ursula Morgenstern. Un stimulateur cérébral - jamais. L'idée que les médecins poussent leurs fils profondément dans le cerveau était une horreur pendant longtemps. Des électrodes qui influencent ce qui se passe - là où sont vos pensées, vos souvenirs, votre identité. Une petite machine qui travaille constamment en elle, dans son âme. Est-ce qu'elle finirait par faire d'elle une machine?
Mais ce qui reste, c'est la peur.
Ursula Morgenstern est atteinte de la maladie de Parkinson et est paralysée. Elle le sait depuis 15 ans. À cette époque, elle avait 51 ans et travaillait beaucoup. Elle gérait un service national pour les entreprises de soins de santé du secteur de la santé. Cela avait toujours été comme ça: son mari s'était occupé des deux enfants, elle était allée travailler. Le choc a éclaté dans ce monde d'activité: une maladie incurable, évoluant progressivement. Ursula Morgenstern a décidé de se battre. "Je ne veux pas de pitié de votre part", a-t-elle dit à ses collègues. Elle est restée dans l'entreprise pendant sept ans. Au début cela a fonctionné aussi. Elle a eu la L-dopa. Cette substance remplace la dopamine, le nerf messager, ce qui rend le cerveau de Parkinson malade de moins en moins. Mais après quelques années, l'effet d'Ursula Morgenstern a commencé à fluctuer considérablement, à l'instar d'autres personnes touchées. Parfois, un comprimé résout encore, mais parfois pas, le raidissement de la musculature typique de la maladie de Parkinson. Et parfois, son corps devenait envahissant sans qu'elle soit capable de le contrôler. Parkinson est un commutateur entre On et Off. Dans les bonnes phases, Ursula Morgenstern peut bouger et parler comme les autres. En revanche, vous congelez votre corps, vous le serrez fort, vous le maintenez pris au piège. Un cauchemar: les patients atteints de Parkinson s'assoient à des arrêts de bus et ne montent pas soudainement. Ou ils se tiennent debout et ne vont pas plus loin. Tomber, tout simplement parce que leur pouvoir tombe en panne. À un moment donné, peut-être seulement après les heures normales, la mobilité revient. "Mais ce qui reste, c'est la peur", déclare Ursula Morgenstern. Son mari est décédé il y a quelques années. Depuis, elle vit seule. Dans son appartement, tout doit être prêt: le matin, le fauteuil roulant près du lit et les tablettes à portée de main. Sinon, elle paniquera. Quand Ursula Morgenstern est juste capable de bouger, elle fait rapidement la cuisine ou le linge et prépare le tout pour la prochaine immobilité. Mais au fil du temps, il tombe plus souvent et devient plus violent. Pendant des heures, elle reste allongée jusqu'à ce que ses muscles se détendent enfin. Le lendemain, elle a mal aux muscles, elle peut à peine se lever. Elle donne sa voiture à sa fille, mais de temps en temps elle n'ose que sortir de l'appartement.
Ensuite, elle prend la décision: pour les fils dans la tête, la "stimulation cérébrale profonde" que les médecins lui proposent depuis quelque temps. "Je ne veux pas être un cas infirmier", a déclaré la résolue, âgée de 66 ans. C'est seulement 48 heures à la chirurgie. Puis un de ces stimulateurs qu'elle a plantés dans le cerveau dont elle avait si peur jusqu'à récemment. Il y a dix ans, elle a vu les premiers "cobayes", comme elle l'appelle. Des gens qui ne pouvaient plus parler après la procédure, qui trébuchaient sans arrêt, les électrodes leur sortant de la tête. Néanmoins, elle a été au cours des six derniers mois à cette intervention. Parce que la technologie et l'expérience ont mûri dans l'intervalle. Parce qu'elle a une confiance absolue en son neurologue qu'elle connaît depuis longtemps. Et parce que c'est simplement leur dernière chance de vivre autonome et indépendante. Sans cette petite machine, elle ne pourrait plus se débrouiller seule plus longtemps, elle le sait bien.
"Je ne pense toujours pas à l'opération", dit-elle deux jours plus tôt, se posant des questions sur elle-même. Ses pensées tournent autour du temps, autre chose qu'elle ne permet pas. Elle pense à la co-victime qu'elle a rencontrée il y a deux semaines. Depuis huit ans, il porte un stimulateur cérébral. Elle n'arrive pas à croire à quel point il va bien. Quand le professeur Jan Vesper du département de neurochirurgie de l'université de Düsseldorf lui parle à nouveau de l'opération envisagée, elle doit encore pleurer. Pendant un bref instant, elle s'attaque à la peur qu'elle ne permet pas autrement.
Aujourd'hui seulement compte: Ursula Morgenstern, 66 ans, jouit de son indépendance retrouvée. Avant l'opération, elle n'aurait pas osé sortir seule.
Deux jours plus tard, sa tête, rasée, chauve, est coincée dans un appareil monstrueux, l’anneau stéréotaxique stéréotaxique, qui permettra aux médecins de localiser avec précision la navigation dans leur cerveau. Un appareil dont l’apparence semble s’inscrire davantage dans la navigation au Moyen Age que dans la médecine du 21ème siècle.
Ursula Morgenstern est dans la salle d'opération et attend.L'équipe médicale rencontre deux salles plus loin, prenant des photos de la tête de sa patiente sur l'écran devant elle et conseillant sur le chemin que les électrodes devraient prendre. Leur cible est au plus profond du cerveau et ils ne doivent pas blesser les vaisseaux sanguins ni d'autres zones sensibles. Une heure et demie plus tard, la perceuse à os bourdonne à travers la calotte crânienne. Un son horrible. Ursula Morgenstern décrira plus tard les minutes de forage comme l’une des parties les plus désagréables de l’opération. Car elle n'entend pas seulement le rugissement, elle le sent également dans sa tête. Si un stimulateur cérébral est utilisé, les patients ne sont qu'anesthésiés localement. Ils n'ont aucune douleur, mais sont mentalement pleinement là. Aussi pour les médecins une situation extraordinaire. Plus de respect, exhorte le neurochirurgien Vesper, alors que les conversations murmurantes de ses collègues sont une fois plus fort. Néanmoins, c'est lui qui fait bondir la respiration et le pouls de sa patiente, qui la terrifie. "Fais pas ça!", Dit-il à son assistant, qui apparemment ne se préoccupe pas de la blessure à la tête, comme le voudrait son patron. Après cela, les lignes clignotent sur les moniteurs pendant des moments agités. Avec chaque opération, nous livrons, donnons nos vies aux médecins. Une confiance illimitée est nécessaire. Mais si le caecum est supprimé, il oublie ou se déplace plus facilement. Ici, on remarque: la prise en main du cerveau touche beaucoup plus qu’un organe.
Stimulateur cardiaque: les neurones parlent
"Si un patient n'est pas entièrement préparé à ce qui se passe ici, la procédure peut le traumatiser littéralement", a déclaré le Dr Martin Südmeyer, le neurologue qui tient la main de Ursula Morgenstern pendant l'opération. En fait, cela ressemble à un film d’horreur qu’elle vit: mentir, ressentir, entendre, voir comment les gens en blouses et avec des protège-dents s’immergent dans leur propre corps.
Soudain, un craquement et un hochet emplirent la pièce. Les électrodes enregistrent l'activité des cellules nerveuses qu'elles traversent. "Écoutez maintenant comment vos neurones parlent", explique Jan Vesper. Les sons changent, les experts entendent dire qu’ils sont proches de la cible.
Maintenant, la coopération du patient est requise. C'est pourquoi elle est consciente. Les médecins leur envoient de faibles pics d'énergie et surveillent les réactions qui les déclenchent. Une phase importante. Parce que les électrodes doivent être placées de manière à ce que leur irritation atténue les symptômes de Parkinson, mais n'interfère pas avec les autres fonctions corporelles. "Lundi, mardi, mercredi", s'exclame Mme Morgenstern. Parfois, leur langage est clair, parfois un peu de marmonnement. Ensuite, les médecins modifient la position des fils dans leur tête jusqu'à ce qu'ils comprennent. Martin Südmeyer bouge simultanément sa main et évalue la raideur et les tremblements, les deux symptômes typiques de la maladie de Parkinson. Après 20 minutes, la position optimale est trouvée, les fils de test sont retirés et c'est seulement maintenant que vient l'électrode de stimulateur utilisée. Les médecins referment le trou dans le crâne, mais Ursula Morgenstern n'est pas encore rachetée.
Toute la procédure commence depuis le début, cette fois dans l'hémisphère gauche. Sa tête a été fixée pendant quatre heures, elle est couchée sur le dos. Les pilules qu'elle a prises jusqu'à l'opération ne fonctionnent plus, et la maladie de Parkinson revient lentement. Ursula Morgenstern se raidit de plus en plus, elle souffre. Ses pieds se tordent dans la crampe jusqu'à ce qu'ils se détachent de la table d'opération.
C'est une nouvelle vie.
Mais les médecins sont maintenant autorisés à lui donner aucun médicament. Ensuite, les réactions aux pointes de test ne pouvaient pas être clairement déterminées. L'agitation se propage dans la salle d'opération. "Docteur, ça fait tellement mal", balbutia Ursula Morgenstern, et ses gémissements se faisaient plus forts. Ensuite, elle est finalement rachetée. Immédiatement après le second test d'irritation, elle reçoit un sédatif. Complètement épuisée, elle s'endort immédiatement et ne reprend conscience que quelques heures plus tard.
Encore une fois, elle doit aller à la chirurgie. Le lendemain, les extrémités des électrodes sont placées sur le sein droit et connectées au stimulateur. Ensuite, l'équipement est allumé. «L’électricité a été ma première sensation», dit plus tard Ursula Morgenstern, qui se dit brusquement. "Les médecins ont dû l'éteindre immédiatement." Peu à peu, elle s'y habitue.
Elle va de mieux en mieux. Deux semaines se sont écoulées depuis la procédure. "J'achèterai à nouveau une voiture", dit-elle avec euphorie, puis ajouta rapidement: "Si ça reste comme ça." Elle rapporte des compliments. Elle s'était calmée, parlait plus clairement. Et en rire parce qu’elle ne le remarque même pas. Elle n'est pas encore arrivée dans la nouvelle situation. Elle est toujours en rééducation et non dans sa vie quotidienne, la maladie de Parkinson jusqu'à ce que l'opération soit complètement déterminée.
Ce n’est que chez elle dans son appartement à Düsseldorf que l’énergie et la confiance se manifestent complètement. Confiante, elle déclenche sa perruque, ses cheveux ont repoussé de deux pouces.
"C'est une nouvelle vie", rayonne-t-elle. La voiture est commandée, elle a hâte d'aller chez ses filles. Et pour les prochaines vacances, elle veut faire quelque chose pour la première fois seule avec sa petite-fille.Avant, elle n'osait jamais faire ça. Même si elle était bébé dans ses bras, elle a pris l'enfant de sept ans, entre-temps, de peur de la laisser tomber. Mais les phases d'arrêt ont complètement disparu après la procédure. Les yeux d'Ursula Morgenstern s'éclairent, elle se sent bien, elle est guérie. Et pourtant, il doit se forcer à penser que ce n'est pas le cas. Même avec un stimulateur cérébral progresse, la maladie continue. Bien que plus lent, le Parkinson finira par les rattraper. Les médecins ne prédisent pas quand cela se produira. "Les quatre ou cinq prochaines années seront bonnes", déclare fermement Ursula Morgenstern. "Je ne le crois toujours pas." Même les expériences de l'opération passée ne comptent plus. Elle vit dans le présent, rien d'autre ne compte. Et pourtant, il se trouve qu'elle se réveille le matin et demande avec inquiétude: "Où est le déambulateur? Où se trouve le fauteuil roulant? Puis-je quand même me rendre à la salle de bain?" Ensuite, cela prend un moment pour que vous vous souveniez de tout: "Allez, tu dois juste te lever."
La stimulation cérébrale ralentit la maladie de Parkinson
En Allemagne, environ 300 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson (du nom du médecin londonien James Parkinson, qui a décrit pour la première fois les symptômes). Cette maladie du système nerveux central survient généralement entre 50 et 60 ans, mais elle affecte également les jeunes. La cause en est une mort des cellules nerveuses qui produisent la dopamine messagère. Cela crée un manque de dopamine dans le cerveau, qui progresse lentement. Il déclenche les trois principaux symptômes de la maladie: ralentissement de tous les mouvements (akinésie), rigidité musculaire (rigor) et tremblements musculaires (tremblements). Les personnes concernées marchent par petites marches, leur posture est souvent courbée, leur langage est calme et monotone, leur visage est masqué par le manque d’expressions faciales, leurs mains tremblent. Dans tous les cas, le diagnostic et le traitement le plus tôt possible sont importants pour ralentir la progression de la maladie. La maladie de Parkinson n’est pas curable jusqu’à aujourd’hui - pas même à l’aide de la stimulation cérébrale profonde, utilisée depuis environ 15 ans. Les électrodes du stimulateur cérébral sont presque toujours déplacées vers une zone spécifique du diencéphale, appelée noyau subthalamique. En raison de la maladie, le rythme des cellules nerveuses y est synchronisé, "synchronisé", ce qui ralentit les mouvements des patients. Les médecins de la charité de Berlin ont récemment découvert que les impulsions électriques du stimulateur cérébral modifient l'activité des cellules nerveuses de manière à ce que, par-dessus tout, la mobilité des personnes affectées s'améliore considérablement. La stimulation par le dispositif peut être modifiée pour s'adapter à l'évolution de la maladie. Cela continue, mais plus lentement. Cependant, Parkinson ne peut pas être arrêté de cette façon non plus. La stimulation cérébrale profonde n'est généralement utilisée qu'à un stade avancé de la maladie, si les personnes affectées ne peuvent pas être suffisamment aidées avec des médicaments. À l'heure actuelle, toutefois, des études doivent préciser si l'implantation la plus précoce possible ne serait pas plus favorable. Plus d'informations: www.parkinson-vereinigung.de et www.kompetenznetz-parkinson.de
