Famille
Avril 26, 2024

Les mères au sujet de leur vie avec un enfant handicapé: "En quoi sommes-nous différents?"

Antje: Au moment où j'ai su que notre fille était handicapée, je m'en souviens très bien. D'autres diagnostics ont suivi, mais il a d'abord été établi que Tula était née sourde.

ODA: quand était-ce?

Antje Kunstmann et son mari Jan ont quatre enfants. Sa fille Tula a un retard de développement congénital, une déficience visuelle et auditive.

Votre plus gros défi en ce moment: Trouver le bon collège pour Tula.

Elle ne veut plus entendre cette phrase: Le "compliment": "Quel plaisir de ne pas même regarder la Toula."

Tula n'avait que trois mois. C'était une journée d'été, chaude et humide, plus tard, il allait y avoir un orage. Le médecin a posé sa main sur mon genou alors qu'elle annonçait le diagnostic. "Je sais exactement ce que tu ressens maintenant," dit-elle.

Et comment vous sentiez-vous?

Je ne sais toujours pas comment je me sens. Ayons ça comme ça. Tout ce que je savais à l'époque, c'est que je voulais rentrer à la maison, appeler mon ami, faire un rapport sur le diagnostic qui venait d'être ouvert, définitivement éloigné de cette femme blonde à la peau blanche qui apparemment connaissait des choses que je ne savais pas.

Et après ça?

Quelques jours plus tard, je tenais notre fille dans mes bras et pensais que je ne laisserais pas la joie de mon enfant sans résultat. Pour moi, ce gamin est parfait. Et comment ça s'est passé avec toi?

Oda Albers et son mari, Colja, ont un fils (11 ans). Jaron a un trouble du spectre autistique - il sait à peine gérer les stimuli, parle très peu et souffre d'un trouble du comportement. +

Votre plus gros défi en ce moment: Promouvoir ou surcharger? Que pouvons-nous et devons-nous lui demander? Une boîte noire.

Elle ne veut plus entendre cette phrase: "Je ne pouvais pas faire ça." (signifie être la mère d'un enfant handicapé)

Quelques jours après la naissance de Jaron, le pédiatre "beau garçon magnifique" a écrit assez démodé dans le cahier d'examen. C'est vrai, nous l'avons pensé et admiré. Pourriez-vous vraiment éclater de bonheur? cela nous serait arrivé. C'était bien! Était-ce beau! Avec deux semaines, Jaron a eu de la fièvre et est venu à la clinique. Ils n'ont rien trouvé. Cinq jours plus tard, tout était clair: il souffrait d'une grave inflammation du cerveau. "Nous ne savons pas s'il survivra à cela et pas comment", ont déclaré les médecins de l'USI.

Et comment étais-tu?

Le sol sous moi était rembourré, mon cœur était une bosse brûlante. Depuis, je ne sais plus que ce que ressent l’anxiété. Après trois semaines, ils ont dit: "Peut-être qu'il va récupérer, peut-être qu'il sera gravement handicapé."

Donc, vous ne saviez pas comment se passait votre vie ...

Nous ne savions que très vite que nous étions différents maintenant. Dans la rue, j'ai rencontré les mères de la préparation à la naissance. Elles rayonnaient et avaient leurs soucis: les filles peuvent-elles mettre un sac à dos vert? Trop masculin, non? Cher rose? Notre vie n'était pas un sac à dos rose. Au lieu de cela espoir et peur. Et humilité, que notre magnifique garçon soit ici. Vit.

Nous ne connaissons pas de telles situations dramatiques. Notre plus gros défi est-ce? pour trouver des réponses à la question: comment cet enfant, malgré tous les handicaps et tout comme ses frères et sœurs non handicapés, peut-il suivre son chemin, se montrer à la hauteur de ses talents, trouver le bonheur et comment pouvons-nous aider les parents?

"J'aimerais avoir vos préoccupations normales", j'avoue que cette pensée m'est venue auparavant. Si, par exemple, on en discutait de nouveau avec beaucoup de sérieux lors de la soirée des parents, il faudrait du lait avec 1,5% ou 3,5% de graisse dans le KiTa pour le petit-déjeuner. Aujourd'hui, je vois ça plus détendu? Tout le monde a ou a ses propres problèmes? et je suis reconnaissant de savoir, au moins pour nous, ce qui est vraiment important et ce qui ne l’est pas.

"Cette compétition entre les mères les plus démunies"

Vous sentez-vous plus proche des mères qui ont aussi des enfants handicapés?

Parfois, échanger avec eux, c'est bien? ça déjà. Ce qui me surprend: qu’il n’y ait souvent pas de "nous" parmi eux. Ce n'était pas un handicap réel pour elle, a dit la mère d'un enfant lourdement handicapé à propos de Tula. Dans une autre conversation, faisant référence au syndrome de Down, le mot "handicap de luxe" est tombé.

Cette "compétition", qui est le plus mal loti, je le sais aussi.

C'est juste la vieille chanson sur le manque de solidarité entre les mères, mais cela semble particulièrement étrange ici. Faites-vous également l'expérience de cette incertitude: est-il vraiment permis de le dire? On me demande souvent: que dites-vous? Et en fait ce mot a été difficile pour moi au début, j'ai lutté pendant longtemps.

Qu'as-tu dit à la place?

Anders. Surtout.Spécial. Est-il autiste? cela est resté à la suite de l'inflammation du cerveau. Et c'est un obstacle. Quelque chose l'empêche de devenir et de vivre comme la plupart des gens. Donc, aujourd'hui, vous utilisez le mot vous-même? Oui, mais j'insiste: Enfant handicapé. Personne handicapée. Pas désactivé. Parce qu'il n'y a pas de gens, d'enfants, d'oiseaux, d'arbres et de personnes handicapées. Il y a des personnes handicapées et sans. Mon fils a un handicap, il est un enfant handicapé. Ce qui aiderait à trouver ce mot pas si difficile: ne pas l'utiliser comme un mot sale. Laissez simplement cela à ceux qui empêchent quelque chose.

Au début, nous étions même réticents à demander une carte d’identité gravement handicapée. Parce qu'il rend la finalité de ce mot "handicap" officiel, traduit en chiffres sobres (degré de handicap: 100) et en lettres (H pour impuissant, Gl pour sourd, G pour déficience significative de la motilité). Les médecins, les thérapeutes, les éducateurs tournent autour de ces déficits. Cela conduit parfois à des tensions: pour certains, notre enfant est un être manquant et ils agissent en tant qu'experts de la pénurie, pour nous le premier expert de Toula est toujours eux-mêmes.

Qu'est-ce que ça veut dire?

Que nous les promouvions, mais pas à n'importe quel prix. Nous avons d'autres enfants? ils ne doivent pas être négligés - et elle peut elle-même être un enfant normal, jouer, être libre.

C'est comme ça que je le vois aussi. Je ne confie pas Jaron à un expert, à une thérapie. Néanmoins, nos enfants ont besoin de plus d'attention ...

"Parfois je pense, que ferais-je si c'était différent?"

Oui, cela ne signifie pas que je jubile quand Tula est retombée, car on ne peut pas réellement tomber sans influence extérieure. Quand elle crie, impuissante, parce que la lumière devient un peu faible, elle ne peut plus rien voir. Ou quand elle s'assoit sur le trottoir, parce que tout va trop vite ou trop contre sa volonté. C'est tout triste, épuisant, énervant, et parfois je pense, que ferais-je si c'était différent ...

Mais ce n'est pas.

Exactement. Et le moment suivant, je sais et je ressens à quel point mon ami et moi sommes heureux avec nos enfants, chacun d’eux si extraordinaire. et un de l'intérieur brille dès qu'il sourit. Comme une lumière qui infecte tout le monde. Cela ne peut que Tula. Merci pour ça.

Je connais aussi cet éclairage. Et un tel rictus incroyable quand Jaron bascule. A tel point qu'une fille à côté de nous a dit: "Papa, je veux pouvoir rire comme le garçon qui est là." C'est vrai: nos enfants ne peuvent pas faire beaucoup de choses que d'autres peuvent ...

... mais ils peuvent faire quelque chose que presque personne ne peut faire.

Et c'est pourquoi ils méritent un hommage. Un hommage à la spéciale, au non ému. Pour ceux qui empêchent quelque chose, d'être aussi stupide, orienté sur la performance, aussi sage que nous sommes. Pour ceux qui rient quand on n'est pas autorisé à rire. Ceux qui piétinent avec leurs pieds quand ils se réjouissent. Celui qui s’embrasse si fort que le cou tourne mal, mais le cœur au bon endroit l’a fait. Ceux qui ne peuvent pas parler et pourtant tout dire. Ceux qui nous enseignent combien l'amour inconditionnel est? et le désespoir le plus profond. Personne ne peut être aussi nerveux que mon fils quand il émet des sons. C'est juste un sifflement fort. Il le fait toutes les 30 secondes environ, on l'appelle ainsi: le sifflet passe dans mon oreille dans le cerveau, les nerfs et les membres. Je ne savais pas quelle force et quelle patience j'avais, ce que je pouvais supporter et ce que je pouvais me permettre. Même merci pour ça! "Ces enfants sont un enrichissement pour toute la société, nous en avons besoin!", Déclare Eva Jürgensen, que j'ai interviewée pour ChroniquesDuVasteMonde. Elle est la mère de Lea, âgée de 20 ans déjà, atteinte du syndrome de Down.

"Les enfants handicapés ne sont pas des adoucisseurs sociaux"

Enrichissement, le mot que je trouve difficile. Pour notre famille? chacun de nos enfants me rend "plus riche", je pense qu'il serait injuste d'en chanter un? et pour la société aussi.

Pourquoi?

Notre fille était dans un jardin d'enfants "normal", elle est en cours d'inclusion dans une école ordinaire. D’autres parents, nous n’avons pratiquement que des réactions positives, de la part des enfants. Je suis reconnaissant pour cela.

Et pourtant: "Nous trouvons tellement important que notre Sophie soit en contact avec les personnes handicapées pour qu'elle apprenne la tolérance", me dis-je souvent, et parfois cela m'agace: Tula n'est pas un assouplissant social! S'il vous plaît, appréciez-les pour leur propre intérêt et non pas pour des raisons égoïstes, car cela "enrichit" vous ou vos enfants avec leur handicap.

Et qu'est-ce qui se passe réellement si le handicap n'enrichit pas, mais alourdit?

Exactement. Ne laisse-t-on pas ces personnes se joindre à nous? La tolérance et l'inclusion s'arrêtent-elles là où nous pourrions avoir besoin de limiter nos propres besoins et désirs? Combien valent les droits "égaux", si seulement une partie dit ce que signifie l'égalité et combien elle dure?

Oui, il y a deux poids deux mesures. Juste comme le deuxième grand sujet: diagnostic prénatal. Nous parlons de ce que nous pouvons tout faire pendant la grossesse. Slash: devrait.Et puis vous n'avez pas eu à l'obtenir. Être plus facile, c'est ça. Nous oublions que nous ne clarifions pas "quoi" mais "qui".

Les médecins discutent de ce qui vaut la peine d'être vécu, la société acquiesce, puis nous sommes étonnés que, plus tard, au KiTa, sur le terrain de jeu ou à l'école, l'inclusion ne fonctionne pas. Drôle! En dépit des responsables de l'égalité des chances, des aides à l'intégration et de nombreuses rampes d'accès. Est-ce que personne ne remarque à quel point c'est schizophrénique? Trois ans plus tôt, toujours la raison d'un avortement, ça ne vaut pas la peine d'être vécu, maintenant un homme avec les mêmes droits?

D'autant que près de cinq pour cent de toutes les incapacités sont innées. Autant que nous souhaitons nous et à d'autres la santé? La maladie, la faiblesse, le handicap font partie de la vie.

Info: Handicapé en Allemagne

Il y a plus de sept millions et demi de personnes dites souffrant d'un handicap grave en Allemagne, ce qui signifie qu'un degré d'invalidité d'au moins 50 à un maximum de 100 est indiqué sur la carte de la personne gravement handicapée. 173950 ont moins de 18 ans? À propos, dans ce groupe d'âge il y a 30 ans, environ un tiers de moins. Chacun d'entre eux, chacune de leurs familles est différente. Le dossier ChroniquesDuVasteMonde du numéro 5/2017, à l'origine de ce texte, raconte sa vie: enrichie, chargée, unique, en particulier - comme d'habitude.