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Mai 7, 2024

Yanti? une fille très spéciale qui voyage

Avant que Fabian et Nico ne deviennent parents, ils ne sont jamais restés très longtemps au même endroit. Travel était l'un d'entre eux. Tout d'abord chacun pour soi, puis ensemble. Leurs destinations n'étaient pas des hôtels 5 étoiles en Turquie ou sur la Costa Brava, mais surtout des lieux qui se trouvaient au-delà de leur propre zone de confort, notamment des animaux dangereux et des problèmes d'hygiène. Lorsque Nico est tombée enceinte, Fabian et elle se sont beaucoup demandé si ce type de voyage serait possible avec un enfant. Ils étaient sûrs, avec quelques mesures de sécurité qui devraient fonctionner. Ils ne savaient pas alors que Yanti serait né avec une anomalie chromosomique.

Condoléances à la naissance

Dans le livre "Avec des yeux différents, comment ma fille a appris à voir le monde de nouveau", Fabian décrit péniblement avec honnêteté ses premières pensées après la réalisation: Yanti est atteinte du syndrome de Down. "Rétrospectivement, je suis heureux que nous ne le sachions pas avant notre naissance", déclare-t-il aujourd'hui. "Nous étions trop inquiets." Et même après la naissance de Yantis, ils avaient suffisamment d'inquiétude, car la respiration était difficile pour le petit dès le début. Puis vint la réaction extérieure. Je sais que personne ne voulait que nous fassions du mal et que je ne veux blâmer personne, mais c'était quand même difficile parce que nous avons eu un bébé et seulement quelques-uns ont répondu avec une joie insouciante. ". Ils ont donc décidé de faire une annonce de naissance très spéciale. Ils ont photographié Yanti dans une pose de super-héros et ont écrit un texte humoristique: "Bonjour, je m'appelle Yanti, mieux connu sous mon pseudonyme de super-héros," Q90 "- également appelé syndrome de Down - avec mes partenaires Wanderwoman et compagnon - qui se trouve être le mien aussi. En tant qu '"équipe chromosomique", les parents sont préjugés, fanatismes et dérangements. Mon arme secrète est un sourire étonnant, méfiez-vous, méchants! "

"Nous sommes heureux avec cet enfant"

Avec cette carte, Fabian et Nico voulaient envoyer au monde un message important: "Nous sommes heureux de cet enfant à cause d’un chromosome, nous n’aimons pas moins notre fille!" A partir de ce moment, les félicitations. "Un étranger te fait toujours peur une fois", dit Fabian. "Je pense que cela a tellement aidé notre environnement que nous nous sommes positionnés si clairement que cela les a rendus nerveux de dire quelque chose de mal et qu'à partir de ce moment-là, tout le monde pourrait être heureux avec nous." Fabian sait que tous les parents d'enfants handicapés ne reçoivent pas toujours de telles réactions positives. Certaines mères et pères lui ont dit de mauvaises choses. "Une telle chose ne doit plus être de nos jours" [1] ou? Test prénatal et avorter? Problème résolu! De telles personnes ne coûtent que beaucoup d’argent à la société sans jamais le rembourser? ne sont que des exemples de phrases que beaucoup de parents doivent affronter.

90% des enfants atteints de trisomie 21 sont avortés

Fabian et Nico ont commencé à s’intéresser davantage au syndrome de Down. Ils lisent beaucoup, parfois des choses terribles. "Un jour, j'ai examiné diverses statistiques et je sais maintenant que 90% des enfants chez qui on diagnostique une trisomie 21 dans l'utérus sont avortés en Allemagne, ce qui est légalement autorisé jusqu'à leur naissance." Immédiatement après, Fabian trouva une autre statistique. "Selon une étude américaine, 99% des personnes atteintes du syndrome de Down sont heureuses, 97% aiment elles-mêmes et ne veulent pas vivre sans le syndrome de Down, 96% pensent qu'elles sont belles." À titre de comparaison, seulement 31% de la population nord-américaine est heureuse de sa vie. "Ces deux statistiques côte à côte sont carrément paradoxales", pense pensivement Fabian. "Cela ne va tout simplement pas ensemble!"

"Je respecte le droit de la femme à son corps"

Quiconque pense que Fabian Sixtus Körner est un anti-avortement a tort. "Je respecte pleinement le droit de la femme de choisir son corps", dit-il. "Je ne suis pas d'accord avec la distinction légale actuelle entre les enfants handicapés et les enfants non handicapés." En général, il manque au public allemand d’exemples positifs d’une bonne vie avec le syndrome de Down. "L'intégration n'a pas autant de succès que dans d'autres pays, et dans de nombreux pays d'Europe méridionale ou au Japon, même des personnes atteintes du syndrome de Down ont un diplôme universitaire car elles sont traitées différemment depuis le début." De nombreux Allemands, dit-il, trouveraient le mot inclusion très utile, jusqu'à ce que le concept soit réellement réalisé dans leur propre environnement. On en vient alors rapidement à craindre que ses propres intérêts ou ceux de son propre enfant puissent être négligés, même si les besoins d'une personne handicapée doivent être pris en compte. "C'est dommage", ajoute Fabian Sixtus Körner."Parce que des personnes différentes peuvent être incroyablement enrichissantes."

Yanti voyager

Fabian et Nico voulaient donner le bon exemple et ne pas être empêchés d'intégrer Yanti comme d'habitude dans leur famille. Cela signifiait voyager. "Ce qui est bien, c'est que personne ne voulait nous arrêter, les médecins nous ont tous bien parlé", déclare Fabian. Alors Nico et lui ont recherché de bonnes cliniques, ont élaboré des plans d’urgence et se sont dirigés vers les Caraïbes. "Ce qui s’était passé alors était incroyable: Yanti a fait d’énormes progrès dans le développement et sa respiration est devenue plus stable au bord de la mer", explique Fabian.

Le voyage a été suivi de plus. "Vous ne pouvez pas y voir des vacances à long terme", déclare Fabian. "Nous travaillons normalement lorsque nous sommes sur la route et avons souvent des délais serrés, ce qui peut parfois être épuisant et aventureux avec un enfant."

Lui et Nico ne sont pas non plus complètement intrépides. "Bien sûr, la peur joue un tel rôle dans de tels voyages avec nous", dit-il. "Nous avons une grande responsabilité, comme tous les parents, et bien sûr, nous les prenons au sérieux, nous ne voyageons donc jamais sans savoir exactement où nous sommes entre de bonnes mains en cas d'urgence." Penser à tout cela est important, mais craignez ne devrait jamais prendre le dessus et empêcher l'un de vivre. "

"Je suis juste reconnaissant"

Fabian ne pense pas que les gens seraient plus heureux si tout le monde vivait comme lui. Il sait également à quel point il est privilégié de pouvoir faire son travail partout dans le monde. Il n'y a rien de missionnaire dans ses déclarations. "Avec le livre, je ne voulais pas conseiller à tout le monde d'aller à l'étranger et de montrer le monde à leurs enfants, ce qui n'est pas si facile pour beaucoup et en fait pour tout le monde", dit-il. "Je pense que mon message est beaucoup plus simple, je voulais juste dire au monde

Beaucoup Nous sommes heureux Avec exactement cet enfant tel qu'il est. "