André Dietz sur son enfant handicapé: "Ce n'est PAS un dommage à la vaccination!"
André Dietz (43 ans) et son épouse Shari (32 ans) ont quatre enfants. Après des années d'odyssée médicale, son deuxième enfant a été diagnostiqué avec le syndrome rare d'Angelman. Dans son livre Tout le meilleur: la vie de famille avec un défaut génétique (Edel Books), ils parlent du handicap de leur fille, qui souffre de troubles du sommeil et de crises d'épilepsie sévères. Ils ont écrit à quel point il leur était arrivé des choses terribles entre-temps et comment ils avaient réussi à redevenir heureux. Dans une interview avec spot sur les nouvelles dites aux deux comment ils ont vécu le moment du diagnostic.
Ils écrivent dans "Alles Liebe" sur leur vie de famille. Comment est né votre projet de livre?
Shari Dietz: Nous sommes très actifs sur les réseaux sociaux, j’écris aussi un blog. Beaucoup de gens nous ont demandé si nous ne voulions même pas publier un livre.
André Dietz: Avec notre première entrée de blog, nous sommes allés au public avec le diagnostic de Mari. Nous voulions montrer aux gens qu’il existe une façon positive de s’y prendre et que vous pouvez vous remettre sur vos pieds, comme nous l’avons fait. Le message a été un grand succès, beaucoup de gens l'ont lu. L'idée du livre était déjà dans la pièce depuis plus longtemps - et nous l'avons alors réalisé.
Nous avons eu 4 enfants en 5 ans
Shari, vous avez quatre enfants, un chien et une maison. Qu'aimez-vous le plus dans votre vie quotidienne?
Shari Dietz: J'ai vraiment toujours voulu avoir des enfants et j'ai grandi avec une mère qui était à la maison. Cela m'a beaucoup donné. L'idée d'être mon propre patron à la maison était très tentante pour moi. Nous avons ensuite eu quatre enfants en cinq ans - et c'est très amusant. Cet amour inconditionnel dont on fait l'expérience chez les enfants est quelque chose de formidable et qui nous en donne beaucoup. Je vis mon rêve!
Son premier enfant est né avec une atrésie anale. Mari a le syndrome d'Angelman. Êtes-vous devenu anxieux lors des grossesses suivantes?
André Dietz: Nous avons clarifié si notre combinaison génétique est si mauvaise. Ce n'est pas comme ça, c'était une pure coïncidence. L'atrésie anale et le défaut génétique n'ont rien à voir. De manière purement mathématique, cela aurait pu être que même un enfant a une atrésie anale. Il n'aurait pas pu arriver qu'un autre enfant soit né avec Angelman. Il y a eu une suppression à Mari, c'est-à-dire qu'elle s'est cassée un peu lors de la division cellulaire dans le corps. La coïncidence est tellement grande avec ces deux maladies rares, que nous avons fini par dire: nous prenons ce qui vient!
Shari Dietz: J'étais très jeune aux deux premières grossesses. J'ai fait ce que le gynécologue a recommandé. Tous les tests étaient sans particularité. Donc, tous ces examens ne disaient rien à propos de l'enfant à la fin. Le diagnostic prénatal est souvent trompeur. Dans les deux autres grossesses, nous n'avons rien fait du tout.
Le diagnostic prénatal est souvent trompeur
Après le diagnostic de Maris, il y a eu des moments où vous vous êtes demandé: pourquoi nous?
Shari Dietz: Avec moi très souvent, je me suis posé cette question encore et encore. Nous sommes si heureux en tant que couple et j'ai eu des pensées du type: ne pouvons-nous pas simplement être heureux? Est-ce que quelque chose doit toujours être stupide? Finalement, André a eu une bonne réponse.
André Dietz: Je n'ai pas trouvé ma réponse dans les thèses sur la religion ou la santé. Les choses sont comme elles sont. Ce que nous avons fait est de façonner notre chance à nouveau. Nous avons déjà appris l'humilité de notre fils aîné, qui a passé quatre mois en soins intensifs. Nous avons vu ce que d’autres familles doivent supporter. Beaucoup de parents se séparent parce qu'ils ne supportent pas la pression d'avoir un enfant handicapé. Nous avons réussi cela, nous prenons les problèmes comme ils viennent.
Nous prenons les problèmes comme ils viennent
Le défaut génétique de Mari est écrit dans son livre: "Shari compare souvent le moment du diagnostic à l'annonce de la mort d'un être cher, et je dis depuis longtemps que vous ne pouvez pas comparer cela, mais elle a raison." Qu'est-ce que ça veut dire?
André Dietz: Vous dites au revoir à une vie dont vous rêviez. C'est pourquoi vous pouvez assimiler cela un peu, même si cela semble étrange. Au moment du diagnostic, il l’a fait parce que nous ne l’attendions pas. Bien que nous nous attendions à quelque chose, mais pas à ce que cela soit aussi flagrant. À l'époque, nous ne savions pas non plus ce que nous savons aujourd'hui: elle apprend à marcher, elle sait très bien communiquer, à quel point elle est heureuse et comment elle enrichit nos vies.
Shari Dietz: Ce prévisible était parti avec le diagnostic. À un moment donné, trois de nos enfants sont sortis de la maison.Mari ne grandit pas dans ce sens. Nous avons un enfant de deux ans pour le reste de nos vies. C'est très final. Vous devez vous séparer d'un plan de vie et pour moi, c'était comparable à cet adieu final. Mais Mari est là et nous sommes très heureux.
Nous avons un enfant de deux ans pour le reste de nos vies
Ils racontent dans le livre d'une réunion avec un voisin qui a demandé si cela ne pouvait pas être un dommage à la vaccination. Y a-t-il des commentaires qui vous fâchent?
Shari Dietz: Au début, certaines personnes de notre environnement ont dit que nous devrions attendre et voir, peut-être que tout ne se passerait pas ainsi ... Mais nous avions un diagnostic et savions ce que Mari pouvait et ne pouvait pas faire. Mais les gens ne disent pas cela parce qu'ils veulent que nous fassions quelque chose de mal, mais parce qu'ils veulent nous encourager. Nous n'étions pas en colère à ce sujet. Un utilisateur vient d'écrire sur le livre, nous ferions un bénéfice aux dépens de notre enfant malade. Cela nous a déjà mis en colère.
André Dietz: Il y a aussi beaucoup de charlatans et cela nous a enthousiasmé au début. Sur Facebook et Instagram, nous essayons de discuter et de préciser que ce ne sont pas des dommages causés par un vaccin et que ma fille ne peut pas être aidée par des ondes gravitationnelles.
Ce n'est pas un dommage au vaccin!
Il y a peu de médecins qui connaissent le syndrome d'Angelman. Quelle est l'importance des contacts avec d'autres parents concernés?
Shari Dietz: Très important! 99% de nos connaissances, en particulier en matière de drogues, proviennent d’autres parents ou de l’Angelman Association. Je recommande également à quiconque ayant un tel diagnostic de se connecter avec d'autres personnes touchées. Par exemple, ils savent quels médecins sont familiers - c'est extrêmement important. Jusqu'à présent, nous n'avons que l'échange avec les parents. J'ai encore un peu peur de m'occuper d'autres enfants d'Angelman.
Shari, comment vous occupez-vous de Mari lorsque son mari travaille?
Shari Dietz: Théoriquement, je serais capable de me débrouiller si je n'avais pas trois autres enfants. Quand André travaille dans l'après-midi, quelqu'un est toujours avec moi. Par exemple, Mari bat ses jambes quand elle change de vêtements, elle a des muscles incroyablement forts. Elle a maintenant cinq ans, son frère deux ans de plus, elle est aussi grande que lui et a certainement plus de force. Avec de l'aide, c'est certainement plus facile. Mari est également très rapide et il est donc difficile de suivre, surtout quand la sœur de deux ans est debout dans la rue. De plus, notre maison est très sollicitée en termes de propreté. Cela seul n'est pas réalisable. Mais en Allemagne, une aide est rendue possible.
André Dietz: Quand Shari était enceinte et que Mari ne pouvait pas encore marcher, nous avons dû attendre longtemps pour le buggy de désintoxication. Cette fois c'était très dur. J'ai vraiment eu du mal à me rendre au travail.
Cela seul n'est pas réalisable
Etes-vous inquiet de ce que ce sera quand Mari grandira?
Shari Dietz: Quand nous avons eu le diagnostic, j'ai toujours dit, je ne laisse jamais l'enfant, je ne lui ferais jamais ça. Aujourd'hui, je pense qu'il est très important qu'elle déménage à un moment donné. Je pense qu'elle veut être indépendant un jour. Nous envisageons de lancer une initiative ou de créer une fondation. Peut-être achèterons-nous un terrain dans le quartier, y construirons une maison et en ferons un appartement partagé handicapé. Nous avons de bonnes idées et il y a tellement de possibilités.
Comment entretenez-vous votre relation avec quatre enfants?
André Dietz: Cela fonctionne avec une ouverture incroyable et le fait que nous sommes une équipe dans toutes les situations.
Shari Dietz: Et nous prenons consciemment du temps l'un pour l'autre. Nous savons que notre famille ne peut travailler que si nous travaillons en couple. Et cela ne fonctionne que lorsque nous avons le temps de parler et d’échanger des idées.
Notre famille ne peut travailler que si nous travaillons en couple
Vous avez parlé très ouvertement d'une phase au cours de laquelle Mari a eu de nombreuses crises d'épilepsie - et l'a écrit. Une de vos pensées était: "Est-ce que ce serait mieux si une crise la prenait?"
Shari Dietz: Nous avons travaillé dessus - en exprimant cette idée ouvertement. Nous avons réglé le problème. Après avoir dit cela, j'ai réfléchi à ce que cela voulait dire. Ce qui me touchait le plus, ce que cela signifierait pour les frères et soeurs Maris. Comment puis-je expliquer à son frère quand elle n'est plus là? Cela m’a pris énormément et nous avons donc à nouveau réalisé à quel point c’était important pour nous et pour la famille.
André Dietz: Je comprends toujours pourquoi nous avons dit cela dans cette situation. Nous l'avons écrit parce que nous voulons montrer que ces pensées sont à venir. Ils existent dans chacun. Et c'est très important de le dire. Shari était le plus courageux de nous deux et l'a fait. Et même si je le pensais aussi, je lui ai menti pour la première fois et lui ai jeté la tête: "Comment peux-tu dire ça?" Mais cette vérité devait sortir. Seul on devient fou avec ces pensées. Parce que c'est très clair: cela aurait été un enfer si quelque chose était vraiment arrivé à Mari.Cela enrichit immensément tout comme tous nos enfants. Nous ne voulons pas non plus les mettre au premier plan: tout le monde devrait être pareil.
Quelle est la situation actuelle en matière d'épilepsie?
Shari Dietz: Nous avons eu une longue période sans crises, puis une très mauvaise période d'août à octobre l'année dernière. Maintenant, elle est bien préparée. Malheureusement, nous ne savons pas combien de temps cela durera. Après cette phase difficile, nous avons juste le temps de respirer à nouveau.
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