• Novembre 28, 2020

Grandir avec la trisomie 21: Tom veut déménager

Quelques corbeaux passent. Il n'y a rien à entendre du vent, il est calme dans l'appartement du 6ème étage. Nouveau bâtiment indépendant dans le quartier d’Ottensen à Hambourg, il se tient là comme une tour. Cornelia Hampel est assise à la table en bois, derrière elle, vous pouvez voir à travers les grandes fenêtres sur toute la ville. Elle a fait cuire du thé et cuit à la vapeur dans le pichet en verre. L’homme travaille, son fils Timo rentre à la maison, sa fille Gina s’est effondrée dans sa chambre à l’instar des adolescents. Un mercredi après-midi d'une famille normale. Eh bien, presque normal.

"Et puis vous avez la salade?

La voix de Cornelia Hampel est douce et calme, elle raconte Timo. Depuis sa grossesse avec lui, les premiers examens prénatals qui n'étaient pas aussi précis qu'aujourd'hui, et comment il a passé avec succès le test du premier trimestre, explique-t-elle. Les médecins ont recommandé de toute urgence une analyse du liquide amniotique. Cornelia sourit. À ce moment-là, je me suis dit: «Oh, il y a de bonnes chances d'avoir un enfant non handicapé. Rétrospectivement, c'était courageux. Et puis vous avez la salade. Puis elle rit dans le silence de sa formulation bâclée, des lignes fines se creusant dans ses yeux.



Timo veut vivre avec Tom

Timo est né avec le syndrome de Down. Souvent, cela est associé à des maladies telles que des malformations cardiaques ou des déficiences immunitaires, même Timo prend des médicaments. Un couple est debout sur la table en bois. L'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a énormément augmenté, à environ 60 ans. Aujourd'hui, Timo a 20 ans et va à l'école. Et veut sortir. Cornelia Hampel: "Mon fils ne veut pas s’habituer au fait qu’il aimerait avoir son propre appartement. Et un travail qui apporte quelque chose à cette société et à lui. Il n'a pas envie de faire l'aumône. Cornelia Hampel le formule avec un sourire aux lèvres. Avec le même naturel, elle mentionne dans une clause subordonnée qu'elle a fait du vélo de montagne à trois reprises au-dessus des Alpes et travaille comme programmeuse. "J'essaie des choses pour voir si elles sont bonnes ou pas." Est-ce courageux ou audacieux? Peut-être les deux. Cornelia Hampel ajoute: "Et j'ai déjà de l'endurance." Aussi pour le départ de Timo, elle a besoin de respirer longuement. "Nous ne sortons pas et louons un appartement pour notre enfant. Il existe des prestataires spéciaux dans le secteur des soins. Cette vie avec Timo a toujours été une vie avec cette bureaucratie, vous pouvez dire à quel point les mots naturels de Cornelia Hampel sont tels que? Gesamtplankonferenz? tissés dans leurs phrases. Cette conférence aura lieu dans six semaines et sera organisée par l'Etat. Il détermine le soutien dont Timo a besoin quand il est absent et comment le financement est fourni. Une date importante. Timo a clairement déclaré qu'il ne voulait pas attirer des étrangers dans un appartement existant. Il veut vivre avec son pote Tom. Même Tom a un retard de développement, les deux ont joué ensemble à la maternelle. "Il est plus insouciant que moi?" Dit Cornelia à propos de Timo. Mais il est également dans la nature de la progéniture, de se lancer dans l'aventure, alors que les parents ont peur.



L'inclusion est une sorte de cage pour Cornelia Hampel

Bien que Timo soit l'une des premières générations à avoir grandi avec ce qu'on appelle l'inclusion, néanmoins, les personnes handicapées en Allemagne ne sont même pas intégrées dans la société. Vous les voyez rarement dans la rue et ensuite vous les manquez, ils évoluent dans un univers parallèle composé de groupes résidentiels, d'activités de loisirs éducatives et d'ateliers pour personnes handicapées. Les relations de Cornelia Hampel avec ce système sont plus qu'ambiguës: "J'associe toujours l'image d'une cage à celle-ci. Une volière, pour laquelle on retourne les ailes de l'oiseau, de sorte qu'il ne pense pas, qu'il peut voler plus loin que le treillis. Mais la logique de ces systèmes est si puissante et engageante que, parfois, aux heures sombres, je pensais que je devais soulever ses ailes pour qu’il s’intègre dans les cages qui lui ont été attribuées. Ce n'est donc pas si triste qu'il doive aller dans cette cage. Cornelia se débat avec son sang-froid et ajoute: "Et puis je me dis:" Non, on le fera d'une manière ou d'une autre. Cela viendra.



Timo a autant de nominations qu'un ministre des affaires étrangères

Timo rentre à la maison. Il se tient à la porte, aucune chance de le regarder? Timo est un point d'exclamation. Sa stature est droite et chaque phrase une annonce. "J'ai de nouveau changé de vêtements rapidement", dit-il, la prononciation est un peu incertaine, le contenu est clair. Il brille avec sa chemise à rayures colorées comme un bouquet de tulipes que l’on place dans l’appartement. "Bonjour grand?" Sa mère le salue. Timo n'a qu'une heure, alors il doit recommencer. Pour orthophoniste.Timo a autant de nominations en tant que ministre des Affaires étrangères en plus de sa formation en enseignement professionnel sur le campus d'Uhlenhorst: tennis le vendredi, entraînement au handball et hockey le samedi. Mardi, le football et l’assistance d’entraîneur d’un groupe sportif d’intégration sont au programme. Le jeudi, il participe à un séminaire à l’Institut d’éducation spéciale de l’Université de Hambourg.

"Et si j'ai besoin d'aide, alors je demande à maman.

Lorsqu'on lui a demandé quelle serait la plus belle chose à propos de sa première maison, la réponse a été donnée: "Je suis en paix devant mes parents!? Il s’amuse royalement et ajoute: "Tout d’abord, je veux trouver un emploi. Un travail est important pour moi pour pouvoir gagner de l'argent et acheter ma propre nourriture. Et que fait-il dans l'appartement? À quoi bon. "Mis dans les meubles, l'appartement est beau et grand, alors je peux m'y étendre." Sa mère a incité et flanqué ses phrases avec des explications. Qu'il veuille avoir un diplôme de premier cycle décent, car le diplôme est le premier objectif de la société et qu'il veut avoir le même modèle de machine à laver qu'il connaît déjà chez ses parents. Timo hoche la tête vigoureusement. "Et si j'ai besoin d'aide, alors je demande à maman.

Celui-là s'inquiète, est-ce vrai?

Pas une minute plus tard, ils dépensent leur argent pour la salle de sport que Timo veut visiter. Sa mère devient de plus en plus forte en ce qui concerne la contribution annuelle: "Ce n'est pas un tarif spécial pour vous!? Puis c'est le retour à l'école. "Vous ne profiterez pas de votre temps libre, vous devez apprendre." Discussions typiques entre parents et enfants. Vous savez.

Dans l'intervalle, Cornelia demande à son fils de demander à sa sœur si elle peut être vue. Laisse la. 17 ans, de longs cheveux, beaux comme un poulain et têtus comme un mulet, si vous voulez croire sa mère. Où l'aimable obstination peut aussi être dans la famille. "Chaque enfant est épuisant?" A souligné plus tôt Cornelia Hampel. "Et chaque enfant a ses problèmes. Personne n'enlève ça. Et être inquiet est l'une de ces choses, c'est pourquoi vous les avez.

"Peut-être que je laisserai mon fils vivre dans son appartement dans dix ans?

Alors que Timo rugit à nouveau avec une clameur, on a une idée de ce que ce sera quand les deux enfants seront partis. Un peu plus pâle, un peu plus calme. Si calme que les soucis dans la tête sont assez forts. Cornelia Hampel a peur que quelqu'un fasse du mal à Timo. Ou avant, vous pouvez le faire grossir et il obtient cette figure typique de Mongo, comme elle le dit. Beaucoup de pensées tournent autour du monde dans lequel elle le libère. Une société synchronisée, qui consiste à s'auto-optimiser et à être aussi belle et efficace que possible. "Nous avons déjà prouvé que, selon Cornelia Hampel, se référant au Troisième Reich, cette forme n'apporte pas un meilleur résultat pour l'entreprise, mais seulement la peur et la terreur".

Aucune de ces difficultés ne disparaîtra après six semaines consacrées aux progrès de Timo. La conférence ne traite pas du climat politique, de la normalisation ou de la perte de contrôle d'une mère. Au lieu de cela, il s’agit de lettres aux autorités, de courses et de la façon d’organiser le chemin du travail. Mais qui sait? Dit Cornelia Hampel. "Peut-être que je laisserai mon fils vivre dans son appartement dans dix ans. Puis nous passons une bonne soirée, je rentre chez moi et je suis heureux qu’il soit si vivant et si content. Et peut-être que je finirai avec mon mari dans un pub après? Dans le mouvement suivant, son rire remplit la grande pièce jusqu'au dernier virage. "Ce n'est pas comme si je n'avais pas une belle vie sans enfants."

Trisomie 21 : La vie en famille, c'est possible ! (2/3) (Novembre 2020).