Vie temporaire

quand Maria KingSi elle pouvait choisir, elle aimerait mourir d'une crise cardiaque. Mais elle ne peut pas. "Je vais probablement étouffer", dit-elle. Une expression de regret traverse son visage svelte pendant un moment, puis elle sourit. Maria König a 42 ans, elle est atteinte de fibrose kystique, de fibrose kystique, de fibrose kystique, d'une maladie pulmonaire mortelle, génétiquement déterminée. Elle fait partie des 8 000 patients environ en Allemagne. Il en résulte une production excessive de mucus, le pancréas étant affecté, il souffre également de diabète. On pourrait désigner Maria König comme Methuselah parmi les patients atteints de fibrose kystique; beaucoup d'entre eux ne fêtent pas leur 30e anniversaire.

Maria König a de longs cheveux blonds, un visage fin, de grands yeux bleus, mais la maladie a banni la beauté: les cernes sont profonds, deux rides prononcées vont du nez aux coins de la bouche; et elle a la stature des personnes atteintes de fibrose kystique: émaciée, émaciée, comme une anorexie. Certains ont un nouveau poumon transplanté, une nouvelle vie, disent-ils. Maria Koenig ne veut pas de greffe, même si elle pourrait gagner quelques années avec.

Par nature, les pièces détachées ne sont pas fournies.

"Mais quel genre de vie serait-ce", dit-elle, "il faudrait que je prenne des médicaments puissants, des immunosuppresseurs, je prenne mieux soin de moi et je n'ai aucune garantie que ma mort sera ajournée." Elle est souvent attaquée pour son opinion, en particulier par les parents de jeunes patients qui s'accrochent à tous les espoirs. "Je ne fais pas semblant d'être une greffe", explique-t-elle, mais elle-même a exclu cette possibilité. "Les pièces de rechange ne sont pas fournies par la nature." Dieu lui a donné ce corps, ces poumons? et cette maladie. Et c'est son travail, son colis qu'elle porte avec elle. Ce n'est pas comme ça qu'elle a toujours pensé. En 1996, elle a contracté une infection mettant sa vie en danger et était sur le point de figurer sur la liste d'attente d'un nouveau poumon. Mais quand le pire fut passé, elle décida de ne pas le faire.

Maria König en respire trois, quatre fois par jour. Le matin, le mucus est dur et persistant, il faut une heure pour le porter à un niveau supportable. "Je ne serai jamais vide", dit-elle. Dans les deux narines, dépassent les extrémités d'un câble à oxygène. Il s’enroule autour des oreilles pour ne pas glisser; descend à l'étage, à travers l'appartement, à la salle de bain. Il y a l'aide respiratoire de Mary King, son coach de vie: un appareil qui enrichit l'oxygène de l'air et bourdonne comme une tondeuse à gazon.

Mortel et pourtant satisfait

Depuis 2000, année de son divorce, elle ne peut plus faire face sans oxygène supplémentaire. Son corps ne peut pas absorber plus que la dose actuelle, les poumons fonctionnent de plus en plus mal. Elle a souvent des maux de tête d'hypoxie, rapporte-t-elle. Maria König parle d'une voix rauque et grave, comme un fumeur à la chaîne. Elle se racle souvent la gorge en se mouchant toutes les trois ou quatre minutes. Elle ne planifie que jusqu'à la semaine prochaine; Elle doit souvent annuler ses rendez-vous peu de temps auparavant, car elle ne se sent pas bien. Et pourtant, "je suis satisfaite", dit-elle, "j'ai eu de la chance dans la vie". La maladie n'a jamais été la chose la plus importante.

À l'âge de 13 ans, Maria König a appris son diagnostic. Les parents ont alors fait un effort conscient pour ne pas les traiter différemment de leurs trois soeurs; la fille devrait mener une vie raisonnablement normale. Aujourd'hui, elle vit dans une peur constante de l'infection, le mucus est une réserve de germes, la bronchite pourrait entraîner la mort. Elle était juste à la clinique, a reçu des antibiotiques par voie intraveineuse, de nombreux remèdes n’aident plus, les bactéries sont résistantes.

* Nom changé

En 1996, elle a dû abandonner sa profession d’auditeur et est depuis préretraite. Elle quitte rarement l'appartement du rez-de-chaussée à Bonn. Elle est trop fatiguée, trop fatiguée; et quand elle sort, elle porte une petite bouteille d'oxygène avec elle. Pendant longtemps, elle n'était plus dans les magasins. Elle a perdu le lien avec la mode, les tendances, même avec certaines connaissances. Parfois, Maria König va chez les parents, avec une vieille Audi 80, le trajet dure vingt minutes. Mais généralement, la mère, le père ou l’une des sœurs l’aident au ménage et au jardin. "Sans ma famille, je ne serais pas si bien", dit-elle. Et les voisins font également attention si les volets sont ouverts tous les matins. Si Maria König est toujours en vie.

Je n'ai pas peur de la mort elle-même, mais de la mort.

Elle parle souvent aux amis qui sont restés, aux parents, aux soeurs. Et elle lit beaucoup, les livres d'Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? et les romans Harry Potter. "Je veux vraiment lire le septième volume", dit-elle d'une voix ferme.

Si un jour elle devient trop faible pour marcher, elle quittera probablement son propre appartement pour rejoindre ses parents. La mère et le père ne veulent pas en parler, ils ont tous deux plus de 70 ans et ne supportent pas l'idée que leur enfant devra probablement aller avant eux. Le père a seulement dit: "Nous verrons, nous trouverons une solution." Elle ne planifie pas ses funérailles. "Je me fiche de la façon dont je suis enterré, la mort est la mort." Et: "Je n'aurais pas besoin d'une pierre tombale, mais peut-être de mes parents." En fait, dit-elle, elle n’a qu’une chose à l’esprit: elle aurait dû commencer depuis longtemps: des lettres d’adieu lui écrivent. "Mais je le mets devant moi, je ne sais pas si je penserai de la même manière dans deux ans comme je le fais aujourd'hui."

Elle-même n'a pas peur de la mort, elle est en train de mourir. Le jour venu, elle ne veut pas être intubée pour prolonger sa vie. Mais comme il s’agit d’un long et douloureux dernier combat, l’étouffement, elle souhaite que vous puissiez lui administrer des sédatifs.

Mourir - c'est la confrontation avec la vie qui passe

"Ces dernières années, les possibilités de la médecine se sont rapidement améliorées", déclare Bernhard Jakoby, chercheur dans le domaine de la mort à Berlin. "Nous vivons plus longtemps." Le fait que les médecins soient intervenus dans le processus de la mort, mais a également prolongé la mort. "Les gens craignent de mourir parce qu'ils se sentent victimes et incapables, et la plupart des gens ne veulent pas de traitement maximum, car souvent, sans végéter, cela signifie qu'ils doivent être nourris avec une sonde." Néanmoins, il rejette l'euthanasie active, car cela amènerait le patient au naturel, à la confrontation avec la vie qui passe: "Tout ce qui ne se fait pas dans ce monde doit être fait ailleurs."

Bärbl-Lis Leybold a déjà beaucoup réglementé. Elle se tient dans le cimetière de Feldafing sur le lac Starnberg, une main posée sur son "Gehwagerl" et, de l’autre, elle caresse délicatement la dalle de pierre qui recouvre le sépulcre de ses parents et de son frère. Trois noms y sont gravés: Ludwig, Elisabeth et Tönnes Leybold. Ci-dessous est la place pour un autre? son nom

Bärbl-Lis Leybold a 91 ans. Elle a acheté le tombeau il y a deux ans, a placé les trois urnes et les a placées à l'intérieur. Et comme elle peut mal marcher, c'est la première fois qu'elle voit où elle aussi sera enterrée. Elle pleure pendant un moment, puis se redresse, se retourne et regarde le lac à travers les montagnes. Le soleil brille. "Il y a une belle vue d'ici", marmonne-t-elle.

Elle vit depuis 17 ans dans une maison de retraite à Starnberg? bon et heureux, comme elle dit. Bärbl-Lis Leybold s'y est installée après le décès de son frère à l'âge de 60 ans. Pouvoir organiser sa propre disparition était un long chemin pour la femme âgée: "Je ne voulais rien avoir à faire avec cela, mais cette pensée à elle seule a changé mon esprit." Elle n'a jamais parlé de mourir chez elle, se souvient-elle. Seules les conversations persistantes des employés de la maison de retraite les ont amenés à faire face à leur propre décès.

Le visage de Bärbl-Lis Leybold est légèrement bronzé, les cheveux blancs brillent. Avec un regard vigilant, elle observe son environnement, elle s'intéresse à l'art, au théâtre et plus particulièrement à la mode. Auparavant, elle était maitre du vêtement et créatrice de costumes. Elle travaillait dans les théâtres de Klagenfurt et Linz, Salzbourg et Munich. Plus tard, en tant que retraité, elle a beaucoup voyagé en Australie et en Angleterre, en Croatie et en Hongrie. Et il y a cinq ans, elle a même fait du vélo jusqu'au lac Starnberg. Mais ce n’est plus possible, les jambes sont trop fatiguées, cela provoque souvent des vertiges. Donc, leur rayon actuel est limité à l'environnement de la maison de retraite.

Des milliards ont dû mourir avant moi, et je vais réussir.

"Je ne suis pas vieille, mais ancienne", dit-elle en souriant, et quand elle parle, ses longues boucles d'oreille bougent comme si elles hochaient la tête en guise de confirmation. Elle n'a pas peur de la mort: "Des milliards de personnes ont dû mourir avant moi, je réussirai." Mais elle espère que ce sera rapide elle a déterminé qu'aucun appareil ne devrait la maintenir en vie. "Un testament de vie est important, tout le monde devrait régler à l'avance ce qui devrait se passer s'il n'est plus maître de ses sens." Il y a six ans, elle a signé sa commande.

Les derniers parents de Bärbl-Lis Leybolds, une filleule et une cousine, vivent à Berlin et en Australie. Elle n'a pas d'enfants propres, jamais mariée. Après que son fiancé ne soit pas revenu de la Seconde Guerre mondiale, elle ne pouvait plus se réchauffer pour quelqu'un d'autre. À ce jour, il est considéré comme manquant. Jusqu'à aujourd'hui, elle porte une bague dorée avec un blason vert. Ce souvenir de lui, dit-elle, la mènera à la tombe.

Bärbl-Lis Leybold souffre de diabète et d'arythmie cardiaque. Un accident vasculaire cérébral léger a récemment été ajouté. Son optimisme, dit-elle, l’a toujours aidée à ne pas désespérer de telles tragédies: "La vie nous est donnée, nous devons vivre.Et puis il faut y aller à nouveau, sinon le monde éclaterait. "Mais cela ne veut pas dire qu'elle attend la mort. Elle tricote beaucoup, elle enfile des chaînes de perles de verre colorées, regarde la télévision, aime le feuilleton" Forbidden Love ". "C'est formidable de voir ce que ces jeunes pensent toujours d'un non-sens." Tant qu'elle peut se tenir occupée, elle veut aussi vivre.

Que tout soit réglementé, elle se sent "extrêmement rassurante". Elle-même a payé 5 000 marks à l'avance pour une crémation il y a sept ans; encore 190 euros pour avoir gravé leur nom sur la plaque funéraire. "Ce serait merveilleux s'il y avait une vie après", dit Bärbl-Lis Leybold, mais elle n'y croit pas trop: "Ce Christ n'est arrivé que récemment? Pour moi personnellement, la théorie de l'évolution est plus probable."

Mourir - la transition d'un état à un autre

"Certains éléments et phénomènes de la mort se produisent à maintes reprises, dans le monde entier et indépendamment de la culture ou du caractère religieux", a déclaré Bernhard Jakoby. "Retour sur la vie et la transition vers l'autre monde à travers un long tunnel sombre au bout duquel se trouve une lumière brillante et des paysages paradisiaques à attendre." La célèbre chercheuse de la mort Elisabeth Kübler-Ross a mis au point un modèle en cinq phases que presque chaque personne mourante expérimente alternativement: le refus de vouloir, la révolte avec colère et la colère, la dépression vis-à-vis de l'inachevé, la négociation avec le sort d'un report, l'acceptation définitive du la mort.

Il semblerait que Stefanie Wieczorek, 29 ans, traverse ces phases en tant que représentante de sa fille. Alina, Il y a dix ans, alors que l'enfant n'avait que quatre mois, les médecins lui ont dit qu'il souffrait d'un trouble métabolique: le syndrome de Zellweger, une mutation génétique. Il en résulte les handicaps physiques et mentaux les plus graves, l’espérance de vie étant au maximum de deux ans. À ce moment, Stefanie Wieczorek a perdu confiance en Dieu. On lui a dit qu'elle aurait pu jouer à la loterie, que la probabilité d'avoir six ans était la même que la probabilité d'avoir un enfant avec un homme qui avait cette anomalie génétique. Alina, qui aura bientôt onze ans, est toujours en vie? combien de temps, personne n'ose prédire aujourd'hui. Elle ne parle pas, est presque aveugle, est en développement chez un bébé de six mois.

L’enfant a besoin de ses médicaments à l’heure indiquée; L'année dernière, il a subi une crise dite d'Edison? Un manque de cortisone dans le corps a conduit à une insuffisance surrénalienne, provoquant une insuffisance cardiaque. Le fait qu'Alina ait survécu est un petit miracle pour Stefanie Wieczorek. La formation d’assistante dentaire l’interrompt; mais elle parle en termes médicaux comme si elle était elle-même le médecin. Lorsqu'elle est redevenue enceinte d'un autre homme, on lui a dit que son inquiétude de voir cet enfant être gravement malade était énorme et on lui a conseillé de lui faire subir un test génétique. "Mais jusqu'à ce que toutes les cellules aient été cultivées, je l'aurais été au sixième mois", s'indigna-t-elle. "Rien ne peut les arrêter!" Quand j'ai entendu cela, j'ai juste attendu. "

Bien sûr, je me dispute parfois avec mon destin.

L'enfant, un garçon, est en bonne santé, son deuxième fils aussi. Ils ont huit et cinq ans. Le vieil homme vit maintenant avec son père, le plus jeune avec Stefanie Wieczorek, son nouveau mari et Alina à Essen? sinon, elle ne pourrait pas faire face à la vie de famille. La journée de Stefanie Wieczorek est déterminée par les soins de sa fille: le lavage, l’emballage, le thé ou les aliments liquides dans le tube d’alimentation. Elle parle à Alina, la chatouille, la serre dans ses bras, l'enfonce dans un fauteuil à bascule, lui fait jouer de la musique et est certaine: "Alina l'obtiendra" Si l'enfant s'assoit et rit, alors elle sait pourquoi elle se frotte. "Je ne suis pas la maman idéale pour les super soins," dit-elle, "bien sûr, je me dispute parfois avec mon destin." Stefanie Wieczorek est mince, beaucoup trop mince, elle porte de longs cheveux blonds, son nez fait saillie de son visage. Bien qu'elle fume beaucoup, elle a l'air plus jeune qu'elle ne l'est. Sa voix est grave, la tristesse la recouvre comme un voile.

Trois ou quatre fois par an, Alina et sa famille passent leurs vacances ensemble. La jeune fille passe ensuite quelques jours dans l'hospice pour enfants "Noah's Ark" à Gelsenkirchen. Pendant ce temps, Stefanie Wieczorek, dédiée aux fils et au mari, qui doivent souvent faire marche arrière. Les vacances sont aussi un entraînement pour que la jeune mère s’habitue à une vie future? une vie sans la fille malade: "Alina démantèle, elle jaunit lentement." Le foie. "Mon cauchemar, c'est qu'elle est morte un matin." Une crise peut survenir à tout moment, dit-elle. Et ensuite, "Si seulement je pouvais perdre sa mort."

Elle n'a pas toujours ressenti cet amour profond pour son enfant; Peu de temps après le diagnostic, Stefanie Wieczorek a rejeté Alina, ne faisant que ce qui était nécessaire, nourrir, emballer, prendre un bain."J'avais peur de l'aimer de plus en plus, peur de la souffrance qui me vient quand elle me quitte." Seule sa mère pouvait la ramener à la raison en disant que le bébé ne pouvait s’empêcher de l’être, qu’il soit sans défense, malade. "Je me suis réveillé", admet-elle.

Mourir, c'est important aujourd'hui, pas demain

Stefanie Wieczorek a récemment fait préparer le testament de vie par un avocat. Elle-même ne veut pas avoir à décider si elle veut empêcher son enfant de recevoir un jour des équipements de maintien de la vie. Elle souhaite que sa "Puppa" meure à la maison, pas à l'hôpital ni dans l'hospice. Ensuite, son enfant doit être enterré dans le cimetière Frillendorf à Essen. Un cercueil enfant blanc, ballons blancs, lis blancs. Même si elle-même en a fini avec Dieu, elle veut faire enterrer Alina par le pasteur qui l'a confirmée il y a 16 ans. La dévotion sera sans prédication, avec une minute de souvenir, "Ave Maria" sonnera.

"Mon heure personnelle", déclare Stefanie Wieczorek, elle se penche en arrière, frappe une jambe sur l'autre et la contourne? comme si elle pouvait se cacher de la pensée si elle se faisait assez petite. Elle ne veut pas penser à l'avenir. "Aujourd'hui est important, pas demain, nous célébrons chaque anniversaire, chaque Noël, chaque Pâques, comme s'il n'y avait pas de prochaine fois."

Qu'est-ce qui se passera après cela, elle ne sait toujours pas exactement. Stefanie Wieczorek veut prendre son aînée et elle veut travailler à nouveau. Peut-être en tant qu'infirmière gériatrique? si elle peut faire une chose, dit-elle, alors prenez-en soin.